Ga ťťn regel verder Geregistreerd copyright by A. Emmes, Utrecht 2002. Alleen deze tekst
 Ga naar de homepage.  Ga naar de algemene trefwoordelijst. Hele bladzijde of verander alleen het gele menu

Ga ťťn pijl terug Er bestaat zover ik weet, geen MS-patiŽntenvereniging in Nederland.
En er bestaat geen vereniging van mensen met MS die iets alternatiefs willen.

Wel is er de MS Vereniging Nederland gevestigd te Den Haag en de N.S.MS-projecten te Maassluis. Ze zijn beide vooral op interferon en prednison gericht en worden beide door de farmaceutische industrie gesponserd.

MSVN
Het is verreweg de grootste in het land. In deze verening zijn de oude MS-Stichting (die het blad "Op Zoek" uitgaven) en de LBMS, Landelijke Belangenvereniging voor mensen met MS (blad "Gelijk") samen gegaan. De LBMS had vroeger een zeer actieve werkgroep Alternatieve Geneeswijze, die rond de overgang naar de MSVN een stille dood is gestorven.
Van MS Vereniging Nederland kan iedereen lid worden, en daardoor is het dus geen patiŽntenvereniging. Ze onderhouden bovendien zeer nauwe banden met de Stichting MS Research en met het Beatrixfonds. Deze vereniging wordt zwaar door de overheid gesubsidieerd.
Als U lid wordt van deze MS-club, dan zult u gegarandeerd ook bedelbrieven van MS-Research en het Beatrixfonds ontvangen, want ze delen hun adressenbestand wel met deze clubs, terwijl ze zeer huiverig zijn om hun adressenbestand met hun eigen leden te delen.
Wanneer je de Vereniging in Den Haag belt, om te vragen of er ook iemand met MS bij je in de buurt woont, dan vertellen ze wellicht het aantal leden binnen "uw" afdeling, maar het is mij nooit gelukt om een adres of telefoonnummer van een medepatiŽnt in de buurt te krijgen.
Vanwege de verenigingsvorm zal iedere afdeling in de maand april of mei een afdelingsavond moeten organiseren en U daarvoor uitnodigen.
Dat is dan soms de enige de kans om een ander te ontmoeten.
Sommige afdelingen organiseren ook gespreksgroepen of thema-avonden.

De Nederlandse MS Vereniging heeft:
een blad: MenSen
een e-mail prikbord: gastenboek@msweb.nl
een website: www.msweb.nl   
Dat is de ms-website die in Nederland de meeste bezoekers trekt.

Nationale Stichting MS-projecten
Is een stichting die door actieve MS-patiŽnten is opgericht, met name om informatie over Interferon boven tafel te krijgen. Ze verzonnen iedere keer hele zinnige nieuwe projecten en voerden die met verve uit.
Zo verscheen er o.a. een boek dat aandacht besteedt aan de ervaringen van partners van mensen met MS Hoe gaat het met je partner?.
Verder begonnen en organiseren zij de landelijke MS-dag in de jaarlijkse week van de gehandicapte.
Deze club ontvangt geen overheidssubsidie, Dat heeft hen in 2002 doen besluiten hun naam te wijzigen in Nationaal MS fonds. Vervolgens werd helaas de behoefte aan geld groter en perferteert hun PR de menselijke waardigheid van mensen met MS op m.i. walgelijke wijze. Daarnaast is het de vraag of de verstrekte informatie betrouwbaar is, het blad Nieuwslijn wordt grotendeels gefinacieerd uit de advertenties van de famaceutische industrie, en er vallen net iets te vaak stukjes uit de teksten die ik voor hun blad aanlever. Zonder enige opgave van redenen aan mij, is het spreekuur over alternatieve geneeswijzen op een gegeven moment weer weggeorganiseerd.

De website www.nationaalmsfonds.nl heeft een uitgebreide chat.
ze regelmatig zg. CHAT-SPREEKUREN door deskundigen wiens baan regelmatig door die door de farmaceutische industrie wordt (mede)gefinancieerd.
Ik schrijf vaste columns en af en toe artikelen over alternatieve zaken in hun blad: MS-Nieuwslijn.
adres Nationaal MS fonds

Belgie:
De belgische site over MS: users.pandora.be/Marlu/ heeft ook een chat en een forum.
Hun verhaal:
MS is een mysterieuze ziekte. Je wordt er plots mee geconfronteerd. Op deze site gaan we dieper in op allerlei aspecten die de ziekte met zich meebrengt. Onder andere het leren omgaan met MS in het dagelijkse leven, pijn, de emoties, sexualiteit, cannabis, ook veel praktische zaken zoals, waar je op kunt letten als je een verzekering afsluit enz...Er is ook een chat en een forum waar je met al je vragen terecht kunt.

Contact met anderen
Via de chat bij www.msprojecten.nl     E-mail: info@nationaalmsfonds.nl
Via het prikbord van www.msweb.nl; E-mail: gastenboek@msweb.nl
Via afdelings avonden of gespreksgroepen bij de MSVN
Via de landelijke MS-dag van MS-projecten.
De belgische site over MS: users.pandora.be/Marlu/ heeft ook een chat en een forum.
Via de ervaringen op mijn website kun je ook wel met anderen in contact komen. Ik mail de reacties door aan degene die een ervaring heeft ingestuurd, en dan gaat de rest buiten me om.









MSi
MSi heeft me een aantal streken geflikt, zodat ik niks meer met ze maken wens te hebben
Ze hebben de naam dat ze open staan voor alternatief, maar hun manier van doen staat me totaal niet aan.
Het financiele jaar verslag dat ik ooit opvroeg, was niet expliciet goedgekeurd door een accountaintskantoor, er zat alleen een brief bij dat een bekend kantoor hun verslag "gelezen" had. Dat verslag was zo samengesteld dat de geldstromen niet duidelijk meer te achterhalen waren.
Er werken enthousiaste mensen die goed worden betaald. Het draaide erop uit dat ik zelf moest betalen voor al het werk dat ik voor ze gedaan heb, dat ze mijn copyright geschonden hebben, en ze mijn naam waarschijnlijk voornamelijk gebruikten om nieuwe donateurs en geld binnen te halen. Er stond helemaal niks anders tegenover dan loos gebleken beloftes. Ze dreigen en intimideren regelmatig mensen die ze ervan verdenken een negatief gerucht over ze te verspreiden. Ik had ooit in een prive mailtje gevraagd naar iemand anders ervaringen met hen, en de mijne daarin voorzichtig geformuleerd. Vervolgens kreeg ik een buitengewoon intimiderende meneer T. Rookmaker van MSi aan de lijn. Hij vroeg mij niks, maar begon gelijk mij van valse intenties te beschuldigen en met processen te dreigen. Ik heb hem veel succes met z'n processen gewenst, na ettelijke pogingen om iets terug te zeggen en toen, zeer tegen mijn gewoonte in, - het was de eerste keer ooit - middenin een boze dreigzin de hoorn op de haak gelegd.
Mijn definitie van een gesprek en communicatie is kennelijk anders dan de zijne.

Ik werd vervolgens door een excuusmakende werkneemster gebeld, die een gesprek wilde en me in een cafe wilde ontmoeten, omdat ze zich er zo rot bijvoelde.
Ik had daar eigenlijk al geen zin meer in. Boven mijn artikel stond dat het door haar was. Daardoor werd de schijn gewekt dat ze mijn artikel had geschreven.
Dat was de schuld van de lay-out medewerker, volgens haar.
Ja, ja, dat kan gebeuren.
Ze was "toevallig" ook nog haar portemonee vergeten, dus draaide het erop uit dat ik ook nog voor de kosten van de koffie opdraaide.
Ja, ja zoiets kan gebeuren.
Toch was dat de druppel en deed definitief de deur dicht.
Ze deden mooie beloftes en zouden me helpen een project vorm te geven, ik kon een oude computer van ze krijgen, ze wilden mijn boek opnieuw uitgeven.... Ze klonken enthousiast en zeer overtuigend, en nadat ze mijn artikel binnen hadden, kwamen ze er een voor een op terug.
Ze zijn er geen eentje nagekomen en het slot van het verhaal is, dat ik met mijn minimum uitkering voor alle kosten ben opgedraaid terwijl zij 4 arbeidsplaatsen voor gezonde mensen invullen met het geld van donateurs voor mensen met MS.
Ik zou hun blad verder gratis ontvangen, zelfs dat zijn ze niet nagekomen.
Altijd als je in een tijdschrift iets publiceert krijg je 3 exemplaren, van hun kreeg ik er eentje, en dat was alles.
Misschien dat het toevallig aleen bij mij allemaal is misgegaan....
Ja, ja zoiets kan gebeuren.
Dat beschadigt, zeker als het "toevallig" iedere keer gebeurt, het vertrouwen van een mens.
Het mijne in hen, heb ik echt verloren.
Zo zeer zelfs dat U hun adres niet op deze site zult kunnen vinden.