Ga één regel verder Geregistreerd copyright 2004 by A. Emmes, Postbus 6037, 3503 PA Utrecht
   Alleen deze tekst
 Ga naar de homepage.  Ga naar de algemene trefwoordelijst. Ga één pijl verder Ga één pijl terug      

Ga één pijl verder Ga één pijl terug MS Anders Bekeken (adres); (off line lezen); (citaat); (Doel); (Klachten) (HELP!) English (Nieuws en laatste wijzigingen)

Welkom!
De website wordt gemaakt voor iedereen die geen zin heeft om "MS sloopt de zenuwen, dat weten we zeker" te geloven en een andere persoonlijke weg wil vinden.
Zelfs als deskundigen niks weten, kun je zelf veel doen om je gezondheid te verbeteren.
Vind hier: hoopgevende voorbeelden  

Het doel van deze website is zo objectief mogelijk subjectieve informatie uitwisselen over MS en alles wat grotendeels BUITEN het MEDISCH-WETENSCHAPPELIJK-VELD (wat dus alternatief wordt genoemd) is ontwikkeld.

Ga één pijl verder Ga één pijl terug Ga terug naar het begin van deze bladzijde. Alle ideeën die mensen met MS zelf over hun ziekte ontwikkelen, zijn welkom. Het is belangrijker dat iets helpt, dan of dat ook te bewijzen valt. (verder lezen)
Alle ervaringen met wat wel en wat niet helpt, en alle trucs om de kwaliteit van het leven met MS te verbeteren, verdienen het gehoord te worden.
Doe mee en stuur ons uw ervaringen met MS en Alternatief, uw visie en alles wat u met lotgenoten wilt delen. Ja ik wil mee doen

Citaat
"Als de massa regeert wordt de mens beheerst door onwetendheid;
als de Kerk regeert, wordt hij beheerst door bijgeloof en
als de Staat regeert wordt hij beheerst door angst.
Eer mensen in harmonie en wederzijds begrip kunnen samenleven,
moet onwetendheid veranderen in wijsheid,
bijgeloof in verlicht geloof,
en angst in liefde."

Citaat uit de Teaching of All Ages (Manly P Hall )

Ga één pijl verder Ga één pijl terug Ga terug naar het begin van deze bladzijde. Overzicht:   Ga terug naar het begin van deze bladzijde.
Nu deze website steeds groter wordt is het helaas wat lastiger hem nog te overzien en om off-line te blijven lezen. Wanneer u hier klikt op: Hoe werkt deze site?, Overzicht en Ga naar de algemene trefwoordelijstndex klikt dan haalt u deze bladzijden in aparte window binnen. Dan kunt u Off-line rustig lezen hoe deze site werkt en kiezen welk onderdeel u genoeg interesseert om te gaan lezen. Op de bladzijde "hoe werkt dit? staan vele praktische tips voor het gebruik van deze site, internet en het laag houden van de telefoonrekening.

Ga één pijl verder Ga één pijl terug Ga terug naar het begin van deze bladzijde. Over het doel en opzet van deze website (Zie ook disclaimer)

Het afgelopen jaar is bijna al mijn tijd gaan zitten in het bouwen van deze website.
Het doel is om mensen met MS die geen zin hebben om zich neer te leggen bij de houding "Het sloopt je zenuwen, dat weten we zeker" en/of geen trek hebben in medicijnen waarvan de gevolgen op lange termijn eigenlijk nog niet bekend zijn (daarvoor zijn ze nog te nieuw) een mogelijkheid te bieden om verder te kunnen kijken naar welke alternatieve mogelijkheden er binnen dat vage veld van alternatieve leef- en geneeswijzen zijn ontwikkeld.

Het kan mij persoonlijk, en ik vermoed ook U, weinig schelen, of mijn gezondheid verbetert door iets dat wetenschappelijk is bewezen, of dat die verbetert door iets dat wetenschappelijk niet valt te bewijzen. We willen ons gewoon "beter" voelen. Het gaat om onze gezondheid, onze dagelijkse levenskwaliteit, en die staat los van wat de wetenschap wel of niet bewezen acht, of wat wetenschappers verkiezen te geloven, of niet.
Mijn enige criterium is: werkt het of werkt het niet, draagt het aan een verbetering bij, of niet.

Ga één pijl verder Ga één pijl terug Ga terug naar het begin van deze bladzijde. Vandaar dat deze website haar informatie dus zeker niet zal beperken tot dat wat officieel bewezen werkt. Ook subjectieve informatie, ervaringen van anderen en verschillende visies over MS zijn belangrijk om een keuze te kunnen maken. Op de bladzijde ERVARINGEN vindt u de ervaringen van mensen met MS.
In mijn ogen is mijn eigen gezondheid, net als mijn eigen MS, net zoiets als een levenspartner, eigenlijk nog intiemer want we wonen samen in hetzelfde lichaam.
Bij de keuze voor je levenspartner laat je je ook niet leiden door wat wetenschappelijk is bewezen. Je kiest op je "gevoel", gebaseerd op je eigen levenservaringen en de informatie die je daarin hebt verwerkt. Je kiest met je eigen-wijsheid dus.

Ga één pijl verder Ga één pijl terug Ga terug naar het begin van deze bladzijde. Wetenschappelijk?
Bijna al het medisch-wetenschappelijkonderzoek wordt inmiddels gesponsord door de farmaceutische industrie. Volgens Henk van Gerwen, huisarts te Oss, op 17-1-2001 op Radio-1, 09:50 uur, besteedt de farmaceutische industrie 30% van haar omzet aan Public Relations-kosten (waaronder o.a. ook een bijdrage aan de kosten van zowel artsen als patiëntenbladen, gezien de vaak grote advertenties. verder lezen)
Het blijkt moeilijk om wetenschappelijk onderzoek naar alternatieve geneeswijzen gefinancierd te krijgen. Bovendien is de kracht van het alternatieve veld, in mijn ogen, dat ze er juist niet van uitgaan dat alle mensen gelijk en door elkaar vervangbaar zijn. Daarom lenen ze zich niet zo goed voor dubbelblind statistisch onderzoek. Dat een bepaalde behandelwijze niet wetenschappelijk is bewezen, wil niet zeggen dat het DUS flauwekul is.
Aan de andere kant zijn er natuurlijk overal mensen die graag snel rijk willen worden ten koste van anderen. Er zitten ook zakkenvullers (zie PAS-OP! in het blauwe menu) tussen hen die zich alternatief noemen. En van ieder medicijn dat u slikt, geeft de maker ervan dus ca. 30% aan PR uit, om te zorgen dat u het kunt slikken. En als u met aandelen geld wil verdienen biedt de farmaceutische industrie U een goede winstkans.

Ga één pijl verder Ga één pijl terug Ga terug naar het begin van deze bladzijde. Om zelf kaf van koren te kunnen scheiden, heeft men informatie nodig en kunnen de ervaringen van anderen helpen. Het ligt in de bedoeling ook informatie over wanpraktijken in deze website met naam en toenaam op te noemen. U kunt ons daarbij helpen door: Uw waarschuwing hier aan ons te mailen.

Deze website zal dus geheel onafhankelijk moeten blijven. Ieder mens kan dan gewoon voor zichzelf beoordelen of hij iets wel of niet wil vertrouwen of geloven. Naast tijd, kost het echter ook geld om dit werk op het WEB te brengen en houden. Een domeinnaam moet men huren en de provider moet iedere maand door iemand worden betaald. Wie gaat dat betalen? Mijn inkomen is gewoon niet hoog genoeg om extra vaste lasten per maand aan te willen en durven gaan. Vandaar dat wat er al is, tot nu toe bij een gratis provider is ondergebracht. U bent van harte welkom deze site te steunen.

Ga één pijl verder Ga één pijl terug Ga terug naar het begin van deze bladzijde. Het streven is om veel dingen samen te brengen. Bij acupunctuur bijvoorbeeld, is er nu een informatief verhaal; een verhaal van iemand met MS over haar ervaringen ermee; een acupuncturist die over zijn ervaringen met MS-patiënten schrijft, een link naar het adres, eentje naar de website van de beroepsvereniging en een literatuur-link. Men kan bovendien in een rondje doorlinken binnen het onderwerp en dan naar het volgende onderwerp gaan. Verdere uitleg staat onder "HOE werkt dit".

Het streven is om van meer alternatieve therapieën deze gegevens bij elkaar te brengen. Daarvoor is nodig: informatie over therapieën en ervaringen van lotgenoten, die gekoppeld zijn aan het verloop van hun MS. Ik hoop dat U met deze site mee wilt doen en mij uw verhaal mailt of een vragenformulier invult en opstuurt.

Ga één pijl verder Ga één pijl terug Ga terug naar het begin van deze bladzijde. KLACHTEN
Voor klachten over de hulpverlening vindt U meer informatie op de bladzijde over Rechten.
Als je MS hebt, dan kun je blijven klagen over lichamelijke klachten. Zelf probeer ik dat te vermijden. Er kwam echter als opmerking dat sommige mensen op grond van hun klachten gaan zoeken naar een alternatieve oplossing daarvoor. Om hen ter wille te zijn ben ik bezig om een extra indeling in deze website te maken. Ik heb een hele waslijst met mogelijke klachten opgeschreven. Wilt U klagen en mocht uw klacht er niet bij staan, laat het me dan even weten, dan neem ik hem ook op. Als U al een oplossing voor uw klacht heeft gevonden, stuurt U die dan alstublieft gelijkertijd mee. Ja ik wil klagen.

Persoonlijk geloof ik niet dat er een pilletje of een toverstokje bestaat dat zomaar klachten kan laten verdwijnen. Als U daarnaar op zoek bent, dan kunt u beter deze website verlaten en ergens anders gaan kijken. Ik geloof niet meer in symptoombestrijding bij MS, ik ben MS steeds meer gaan zien als een leerweg. Dat vereist zelfwerkzaamheid. Bovendien is het nadeel van zo'n klachtenlijst, dat veel mensen liever niet willen weten wat er allemaal kan (en zeker niet hoeft te) gebeuren. Ik raad iedereen dus van harte aan om op de volgende link te negeren:
Bedenk goed: Klachten zijn niet leuk om naar te kijken. (Klachten)

Ga één pijl verder Ga één pijl terug Ga terug naar het begin van deze bladzijde. Ik zal pogen bij zoveel mogelijk klachten door te verwijzen naar een stroming binnen de alternatieve heelwijzen, die u dan verder kan helpen bij het leren leven met MS.

Op een moment dat ik mijn eigen klachten meer dan zat was, kwam de vraag naar me toe (zie prutpraat):

"Weet je hoe je het allersnelste klachtenvrij kunt worden?"

Dat wist ik uiteraard niet. Het antwoord dat ik kreeg luidde:

"Gewoon door op te houden met klagen,
dan ben je onmiddellijk klachtenvrij,
ook als je lichaam het niet doet."


Dat beschouw ik als een van de beste adviezen die ik ooit heb ontvangen.
Als je niet kunt doen wat je wilt, blijft dat frustraties veroorzaken.
De enige weg daaruit is om te leren ophouden met willen wat je niet kunt
en te gaan willen wat je wel kunt.

Ga één pijl verder Ga één pijl terug Ga terug naar het begin van deze bladzijde. Dat wil zeggen:
NIEUWE, REALISEERBARE, DOELEN STELLEN IN JE LEVEN.
ANDERE KEUZES GAAN MAKEN, dan die je tot nu toe gewend bent.
Dan kan het leven weer een avontuur worden dat met een innerlijke glimlach.



Ga één pijl verder Ga één pijl terug Ga terug naar het begin van deze bladzijde. HOEZO ZEKER, HOEZO ONS STEUNEN?
De week voor Pasen (ma 9, di 10, wo 11, do 12-4-2001) was de stichting MS research weer eens actief op de radio: "MS sloopt de zenuwen, dat weten we zeker" zegt Gijs Wanders met een grafstem.
bij hoopgevende voorbeelden vindt u voorbeelden van mensen die dat "zeker weten", weerleggen.
(In de spotjes v.a. 12-11-2001 is het woordje "zeker" vervangen door een zeer stellende toon van Gijs Wanders. Er zijn nu weer dreigendere omschrijvingen van mogelijke symptomen toegevoegd. Mogelijk heeft de Stichting het linkwoord op deze bladzijde gezien, en wat ongrijpbaarder gemaakt. Het klinkt nog niet alsof ze al een vraagtekentje zetten bij de beperktheid van hun eigen visie.)
De 16.000 ms-ers, waarmee Maartje van Weegen vorig jaar de gulle wetenschapsgelovers geld uit de zakt klopte, zijn dit jaar vervangen door 15.000 die de gevers daarmee zouden steunen.

Dit geld wordt dus gevraagd om ons te steunen. Wees maar niet bang! U krijgt er geen cent van !!!!
Dit geld gaat geheel op aan de kosten van de reclamecampagne en verder aan inkomens van wetenschappers of dure onderzoeksinstrumenten.
Ga één pijl verder Ga één pijl terug Ga terug naar het begin van deze bladzijde. Ik beschouw het meer als mijn belang wanneer het verboden zou worden dat een tv-ster ongevraagd mijn ziekte gebruikt om geld te verdienen voor anderen. Ik heb beslist niet om deze steun gevraagd. Ik voel me hierdoor aangetast in mijn menselijke waardigheid, ik wens niet gereduceerd te worden tot een zenuwzieke melkkoe. Als U uw geld een andere bestemming wenst te geven dan kunt U er beter zelf van genieten of bijv. deze site steunen. Zie naam en adres.

"MS is een ongeneeslijke ziekte die al een eeuw bekend is, waarvan de oorzaak onbekend is. Wetenschappers zijn dag en nacht in de weer om een doorbraak te forceren, in de hoop 15.000 mensen met MS te steunen", zegt Maartje van Weegen met een dodelijk serieuze stem.

Als men onderzoek doet zonder een idee te hebben over de oorzaak, dan is het risico op succes erg klein. Dr. Anne Maas, zelf MS-patiënte, met een duidelijk idee over de oorzaak, klopte tevergeefs bij MS research aan voor geld om onderzoek te doen. Vervolgens vindt ze voor haar ideeën geen gehoor omdat het niet "bewezen" is.

Alleen Wetenschappelijk Onderzoek, lees: Alleen Farmaceutisch Onderzoek.

Ga één pijl verder Ga één pijl terug Ga terug naar het begin van deze bladzijde. Deze website wordt onderhouden door:
I am busy writing in, and translating into, english so if you have specific questions, or want to share your experiences you can mail me. I'll respond in english.
Anneke Emmes
Postbus 6037
3503 PA Utrecht
E info@ms-abc.nl
Zelf MS-patiënt en schrijfster van o.a. deze website: www.ms.abc.nl
Banknr. 21 21 33 772


Bij Disclaimer vindt u ook de financiële verantwoording van deze site.

Ga terug naar het begin van deze bladzijde.