Ga één regel verder Geregistreerd copyright by A. Emmes, Utrecht 2001. Alleen deze tekst
 Ga naar de homepage.  Ga naar de algemene trefwoordelijst. Hele bladzijde of verander alleen het gele menu

Geregistreerd copyright 2000 (reg.no.: 4.007518.1) by A.Emmes, Postbus 6037, 3503 PA Utrecht.
Dit interview is wat geschonden gepubliceerd in het maart nummer 2000 van MSi. Er staat boven door Marijke Knol, kennelijk omdat zij me haar vragen schriftelijk opstuurde en zij wel voor haar werk wordt betaald.


Ga één pijl terug Vraag 1 :
Is er iets in je kijk op m.s. veranderd na het voltooien van je boek in 1985? Wat is volgens jou m.s.?


Antwoord:
Uiteraard heeft veertien jaar empirie, geïntegreerde ervaring, mijn visie verdiept. Sindsdien zijn er communicatiemomenten geweest met zo'n 800 lotgenoten. Toen ik een punt achter mijn boek zette, had ik nog maar vier jaar ervaring en voornamelijk met mijzelf, nu 19 jaar en ook met anderen. Een deel van de resultaten van die verdiepte visie, staan in het boek van Maartje Soeverijn en hebben in haar verhaal een vorm gevonden.
Verder ben ik me steeds meer gaan verdiepen in de maatschappelijke signaalfunctie van ms. Ms is een ziekte die het communicatie systeem van het lichaam en dus ook van de mens aantast.

Laatst was ik getuige van iemand die in de trein in het antwoordapparaat van haar moeder een boodschap, zonder enige inhoud, insprak. Het leek op een totale niet-communicatie, die geen enkel verband hield met de hier-en-nu situatie van dat moment. Het was meer een daar-en-straks-iets. Zoiets gebeurt soms ook tussen mij en mijn voeten.

Communicatie, daar zit het woord commune in, van het frans: comme-une, metéén, zoals één, gelijk één. Communicerende vaten staan in een open verbinding met elkaar, dat kan alleen in een hier en nu situatie. Een communicatie-probleem kun je bijna altijd herleiden tot een hier-en-nu verstoring. Die verstoring is geen individueel probleem dat is een soort maatschappelijke ziekte binnen onze cultuur. We vervuilen nu ons milieu, we plegen nu roofbouw op grondstoffen en arbeidskrachten en denken dan ook nog dat we daar straks dan 'beter' van worden. We tekenen statistieken nooit af, die houden altijd ergens in de lucht op. Zo'n boogje omhoog, gaat als je hem verder tekent in de tijd weer met een boogje naar beneden. Statistiek is verworden tot een wetenschappelijke vorm van liegen, tenminste zo wordt het meestal in de politieke interpretatie ervan gebruikt. We vervuilen onze taal, en dus ons denken ook. In de natuur duiden exponentiële groeiprocessen op kwaadaardige verstoringen van het evenwicht, (vgl een kankergezwel) en vormen een zekere aankondiging van de dood en verval.

Roofbouw
Een boom die moeite krijgt om te overleven kan een voorschot nemen op zijn groeikracht voor het volgende seizoen. Hij maakt dan na de langste dag nog nieuwe loten. Zo'n te late nieuwe groeischeut héét een noodlot. Zie je een mooie oude boom in augustus met een aantal lentefris groene scheuten, kijk er dan nog maar eens goed naar, want je kunt de klok erop gelijk zetten dat deze boom binnen één tot vijf jaar dood zal zijn. Zijn nood-loot zal hem geheid noodlottig worden. Daar komt het woord noodlot namelijk vandaan. Zodra de natuur roofbouw begint te plegen om te overleven, dan is het naderend verval of de dood al te voorspellen.
Veel mensen met ms zijn gewend om op hun uiterste nood-energie te leven, en zijn dat vaak gewoon gaan vinden. Ieder mens kan in geval van nood 75 kilo verplaatsen, dan pleeg je dus grondig roofbouw op jezelf, daarna is er dan een rust- en herstel-periode nodig, om na de overactiviteit het evenwicht te herstellen. Van zoiets kun je maar beter geen gewoonte maken als je gezond wilt blijven. Neem je daarna geen rust, maar blijf je te zware inspanningen leveren, dan ontstaat er STRESS. Dan kan iemand zo ontremd raken dat hij zelf niet meer kan stoppen. Meestal grijpt de natuur dan met een of andere kwaal in. Volgens de normale norm kan een mens geen vijfenzeventig kilo alleen verplaatsen, toch kan iemand dat in een noodgeval wel voor elkaar krijgen. Voor veel ms-patiënten kunnen wat voor anderen normale activiteiten zijn, vergelijkbaar worden met wat voor gezonde mensen 75 kilo verplaatsen zou zijn. In zo'n geval is het zinnig om de eisen die je aan jezelf stelt te herzien.

Als het onze economie lukt om goed roofbouw te plegen dan zeggen we dat onze economie weer aan het "verbeteren" is, terwijl ieder mens de dreiging van zijn noodlot voelt groeien. Die spanning heet terecht STRESS.

MS wordt niet voor niets in verband gebracht met STRESS, alleen zit het waarschijnlijk iets anders in elkaar dan meestal wordt beweerd. We verwarren oorzaak en gevolg wel vaker o.a. bij psychisch (zie mijn boekje) en bij suggestie. (vervolg stress-2)

Vraag 2: Hoe kijk je aan tegen de reguliere en alternatieve gezond­heidszorg? Is er van beide heil te verwachten op het gebied van "bestrijding van ms"?

Poe, poe..., wat een vraag. Dat is ongeveer 10 % (?) van ons Bruto Nationaal Product. Hoe kijk je aan tegen politiek? Uche uche...Ik heb gesproken! (Ik hou erg van Indiaanse wijsheden)

Reguliere GEZONDHEIDS-zorg bestaat niet, zoals ik al in mijn boekje schreef: het is een symptoombestrijdingsorganisatie geworden. Dat hele circus kan pas beginnen in actie te komen nadat het onheil al is geschied, te láát dus. Hier-en-nu heb je meestal weinig aan daar-en-straks. Er zijn dus ook nogal wat communicatie problemen in die sector.

Gezondheidszorg in trefwoorden: Schone lucht, gifvrij eten, voldoende stilte, evenwichtige afwisseling tussen rust en beweging, ruimte voor emotionele verwerking, enz. enz. Liefde, Tijd, Vertrouwen en Aandacht werden traditioneel als de grote helende krachten beschouwd en dat zijn precies de kwaliteiten die we wegrationaliseren uit de zorg.

Even terzijde:
Volgens mij wordt dat op termijn heel erg duur, want een mens kan eigenlijk alleen genezen door zijn eigen helende krachten te mobiliseren. Onrust, angst en wantrouwen, vertragen dat mobiliseren, dus bemoeilijkt de zorgsector gedeeltelijk zelf die genezing. Gelukkig worden ziekenhuizen te duur, zodat mensen er niet meer zolang aan blootgesteld kunnen worden. Er is dus dringend een alternatief nodig met name voor ms-patiënten die even rust en verzorging nodig hebben, gewoon een pensionnetje op de veluwe met ADL kan immers veel goedkoper dan een ziekenhuis opname, dan kun je de tijd krijgen om het lichaam te helpen zichzelf te herstellen. Interferon kost 24.000 gulden per patiënt per jaar (is waarschijnlijk eerder 30.000 p.p.p.j. nu de voorgeschreven dosis is verhoogd), nou voor zo'n bedrag kun je volgens mij heel lang in zo'n pensionnetje aan je eigen evenwichts-herstel gaan werken (ook nog zonder bijwerkingen). Het probleem is alleen dat je zo'n pensionnetje zelf moet betalen, terwijl interferon wel door het ziekenfonds wordt vergoed, en het is nog maar de vraag wat op termijn effectiever is. Daar wordt zover ik weet tot op heden nog geen onderzoek naar gedaan. Dat valt waarschijnlijk ook niet in een wetenschappelijke vorm te gieten. Wetenschap voorziet gewoon niet in een maatstaf om bijvoorbeeld de invloed op lange termijn van "geluk en harmonie" te meten. - einde terzijde -

.... vertrouwen en aandacht zijn allemaal grootheden die reguliere opleidingen niet in hun lesprogramma hebben opgenomen. Omdat artsen bijna niets over eten, ademhaling, emoties, evenwichten, laat staan Liefde, leren in hun opleiding, heet nu alles wat zich daarmee bezig houdt alternatief, vroeger hoorde dat gewoon bij normáál.

Als je eenmaal ziek bent geworden kun je pakweg twee verschillende wegen gaan (er zijn er natuurlijk meer).
  1. de ziekte bestrijden, dwz een oorlog creëren in je lichaam, je woonplaats op aarde dus, dat noemen we, zeg maar, regulier of
  2. Je gezondheid gaan versterken in de hoop dat je gezondheid meer plaats in je lichaam en leven gaat innemen dan je ziekte, dat noemen we dan, grofweg, alternatief. Dit verhaal behoeft meer nuance dan waarvoor hier ruimte is. Dat is de weg die ik gekozen heb te gaan.
Ik noemde dat idee in mijn boek "een spelletje schaak met mijzelf". Zeker bij een chronische ziekte is hoe je je nu voelt belangrijker dan of die ziekte ooit te bestrijden valt. Daar hou ik me niet zo mee bezig en kan ik dus niks over zeggen. Bovendien verwacht ik mijn heil niet meer uit de buitenwereld, maar meer in de rijkdom van mijn binnenwereld.

Al mijn hoop is gevestigd op de toename van het STRESS-probleem. STRESS betekent letterlijk Situations That Release Emergency Signals for Survival, een eufemisme voor acute doodsangst dus. Dat lijkt me heel intelligent in een maatschappij die haar eigen basis minacht. Stress kun je dus niet binnen één mens bestrijden, daarvoor moet je de situatie gaan veranderen. Zodra we wakker worden en gaan zien dat ziekte niet een individueel probleem is, dat je binnen het lichaam van een individu moet zien te bestrijden, maar dat ziekte ook een signaal is dat de hele maatschappij in disbalans is, dan valt er wellicht nog wat te redden, want onze economie is ziek. De doelen zijn tegenstrijdig geworden: Een gelukkig en tevreden mens is de slechtst denkbare consument. (ga terug naar:Stress-1 of zie Chinese-Stress)

Als je een pas geboren aapje twee jaar in een geluids- en lichtdichte ruimte stopt dan is het na die twee jaar doof en blind (welke idioot verzint zo'n proef?), terwijl het zenuwstelsel volkomen fysiek intact is. Als je het zenuwstelsel dus niet prikkelt blijft het fysiek gaaf, maar verliest het zijn functie. Als je een zenuwstelsel overprikkelt gaat het fysiek kapot. (Als je in de zon kijkt, word je blind. Als je een te hard geluid hoort word je doof.) Je kunt MS heel goed als een waarnemings-allergie beschouwen en vervolgens zinnige dingen ontdekken.

Onze hele maatschappij is verworden tot een soort bombardement van de zintuigen dat de communicatie verstoort. Het is dus logisch dat mensen met een gevoelig zenuwstelsel, zenuwbeschadigingen oplopen, door te veel prikkels en te weinig tijd en rust om die prikkels te verwerken.

Het is nog maar de vraag of de oorzaak van de zenuwbeschadigingen bij ms wel ín het lichaam ligt en of het daar wel op te lossen is. De gevòlgen van ms zitten tussen je oren, de zenuwbeschadiging zitten in het centrale zenuwstelsel en dat zit dus tussen je oren, in je hersens en het ruggemerg, maar of de óórzaak daar ligt is nog maar de vraag. Misschien ligt de oorzaak wel in het probleem dat onze maatschappij een soort antwoordapparaat is geworden. Iets dat wel informatie en energie op slokt, zonder ooit antwoord te geven dus. De verwarring om iets dat geen hier-en-nu geen antwoord kàn geven toch als een antwoordapparaat te beschouwen en benoemen (Een waarnemingsprobleem dus). Iets dat daar-en-dan beoogt te functioneren en van hier en nu een potje maakt, het communicatieprobleem dus. Ik bedoel maar: je kunt wetenschappelijk hersenonderzoek niet gebruiken om je eigen "gezonde" verstand terug te vinden. Dat zijn andere werelden. Je zou kunnen zeggen dat ik me de aflopen 19 jaar heb bezig gehouden met de empirie van het gezonde verstand.

Ik heb ms ook wel eens gezien als iets dat je "het geschenk van de vertraging" geeft. Omdat het je lam legt, krijg je letterlijk tijd om stil te staan of zitten. Omdat je drie keer zoveel tijd nodig hebt om iets voor elkaar te krijgen, krijg je ook drie keer zoveel tijd om te kijken, te proeven, te ervaren en kun je het gebruiken om je leven meer diepgang te geven.

Vraag 3: Je begeleidt individueel m.s. patiënten, kun je daarover iets vertellen?
(In de eerste versie van de vraag werd ook gevraagd naar mijn project-plan om leergroepen te gaan beginnen)

Antwoord:
Ja zeker. Het doel van dit project is om mijn ervaringen met het in evenwicht houden van ms op een wat grotere schaal overdraagbaar te maken. Je kunt m.s. dus zien als een verstoring in het communicatiesysteem. Hoe je dat in jezelf in evenwicht kunt brengen, daar heb ik in die individuele begeleiding nog meer ervaring mee opgedaan. Dat heeft me het vertrouwen gegeven dat mijn weg overdraagbaar is aan diegenen die bereid zijn echt eerlijk naar zichzelf te kijken, hun eigen levenspatronen te herzien en dus hun leven ingrijpend te veranderen en dat ook concreet zelf te gaan doen. Zoals Maartje heeft gedaan. Één op één overdracht heeft gewerkt en me meer ervaring en inzicht gegeven in de overdracht. Nu durf ik die overdracht aan in groepsvorm. Dat vereist het ontwikkelen van andere werkvormen en wellicht het trainen van mensen om dat leerproces te helpen begeleiden. Het gaat om een bewustwordingsproces en dan is het nodig om mee te kijken naar wat een ander doet, en daar feed-back op te geven. Nu doe ik dat individueel, zou ook in groepsvorm kunnen.

Die overdracht is niet mijn persoonlijkbelang. Mijn energie is beperkt en er zijn leukere dingen in het leven te doen dan bezig zijn met ms. Neemt niet weg dat het leuk is om je enthousiasme over je eigen ontdekkingen met anderen te delen. Toch heb ik dat zelf niet echt nodig om mijn leven vorm te geven, dus mij ontbreekt de motivatie om zelf kracht achter die overdracht te zetten. Het is wellicht meer het belang van wanhopige lotgenoten (en evt. mensen die meer en anders over ms willen leren) om iets van mijn ervaringen te kunnen leren en nieuwe hoop uit mij te putten. Ik bedoel maar: reclame campagnes als "Het sloopt je zenuwen, langzaam maar zeker" zijn nou niet bepaald bevorderlijk om lotgenoten een hart onder de riem te steken. Dat is meer bedoeld om geld binnen te krijgen voor dat wetenschappelijk hersenonderzoek en dat geld wordt dus niet vrijgemaakt voor mijn empirie naar het "gezond verstand" De Stichting MS-research financiert alleen wetenschappelijk onderzoek en daarin ben ik gewoon niet geïnteresseerd. Ik ben meer geïnteresseerd in pragmatische oplossingen. Het kan me niet schelen of iemand wetenschappelijk kan bewijzen dat mijn methode werkt. Ik wéét dat al in mijn eigen ervaring en ik heb geen bewijs van buitenaf nodig om in mijn eigen ervaringen te geloven. Het verandert geen millimeter in mijn leven of een ander me nou wel of niet gelooft. Ik heb er toch geen enkel belang bij om te liegen, een ander kan er wellicht belang bij hebben om me te vertrouwen. Mijn maatschappelijk isolement is groot genoeg om geen last te hebben van mogelijk ongeloof. Zo ligt het, in mijn ogen. Ik kan weer lopen en lezen dankzij alles wat ik heb geleerd, en mijn eigenbelang gaat niet zo veel verder dan de kwaliteit van mijn eigen leven en dat er meer mensen op deze wereld leren om gewoon tevreden en gelukkig te gaan leven en gaan durven om elkaar weer te vertrouwen, net als we vroeger gewoon waren te doen. Een openstaande deur is toch gewoon veel aangenamer dan een videocamera met een bordje eronder "Wij bewaken uw (?) en onze eigendommen."

Als je ms als een cultuurziekte ziet, dan kun je door de cultuur van je eigen leven te veranderen dus soms een oplossing vinden. Dat heeft een leerproces nodig en leren kan een mens alleen zelf, met vallen en opstaan door het gewoon te gaan doen.

Mijn inbreng in het plan zou zijn om die leerweg te wijzen en bij het begeleiden van die individuele oefeningen is dan extra man-vrouw-kracht nodig die bovendien deskundig op het gebied van die oefeningen moet zijn. Wellicht dat de eerste groep op den duur die deskundig kan gaan leveren. Wie weet willen een aantal van mijn ex-leerlingen daar wel bij helpen. Maar ook hun energie is beperkt en dus kostbaar. Ik ken wel mensen met energie die dat kunnen, maar ja die zijn niet medisch afgekeurd, dus hun tijd kost geld.

De mijne is ook kostbaar omdat er niet zo veel uren op een dag beschikbaar zijn om iets te doen en ik altijd moet woekeren met energie.

De leerweg:
Onze cultuur heeft geen aandacht voor de signalen die het lichaam geeft. We hebben bijv maar één woord voor pijn, terwijl je wel 60 verschillende soorten pijn kunt onderscheiden. Het is dus nodig dat je door je eigen ervaringen je eigen referentie kader gaat ontwikkelen om de signalen die je lichaam geeft te leren herkennen, benoemen en dan hopelijk beheersen. Daar zijn concrete fysieke en waarnemingsoefeningen voor ontwikkeld, gedeeltelijk door anderen, gedeeltelijk door mij. Dat vereist een intensieve communicatie. In onze maatschappij betekent dat tijd en geld, in mijn wereld betekent dat Liefde, Geduld en Aandacht.

Mijn deskundigheid ligt in de ervaring met het opbouwen van mijn eigen referentiekader en het helpen ontwikkelen van de referentiekaders van mijn (ex)-leerlingen. Het leren helen dus. (Vroeger heette een arts Heel-meester, iemand die je léért helen, nu is die titel voorbehouden aan chirurgen, iemand die je opensnijdt. De oorspronkelijke eed van Hippocrates bevatte trouwens de belofte de integriteit van het menselijk lichaam ten alle tijde te respecteren.)

Ik heb geleerd dat mijn lichaam 10 tot 14 dagen voor een nieuwe ms shube signalen begint te geven. Die signalen zijn een soort gewriemel op de vierkante millimeter in m'n lijf. Vroeger besteedde ik daar geen aandacht aan, ik hóórde ze niet. Door dat te leren, kan ik dus nu mijn ms al 17 jaar in evenwicht houden. Dat wil zeggen ik zou nog steeds 2 á 3 shubes per jaar kunnen hebben want mijn ms is twee tot drie keer per jaar actief. Zodra ik signaleer dat mijn ms actief wordt, word ik helemaal passief en dan is mijn ms de absolute baas over mijn lijf en leven, de grote truc is, dat wanneer ik me stil houd de ms a.h.w geen aangrijpingspunt vindt om me te beschadigen. (Dit ligt ietsje minder simpel dan het nu klinkt, ik had er ooit een heel boek voor nodig om dat verhaal samen te vatten). Om die wetenschap, dat "kunnen", integraal over te dragen is een boek niet de meest efficiënte vorm. Ik bedoel maar: wie leert er nu zwemmen door er een boek over te lezen?

Mijn methode is niet gericht op het bestrijden van ms, maar op het vinden van een evenwichtige manier van leven met ms, zodat de kwaliteit van het dagelijks leven weer de moeite waard wordt. Als gezond niet lukt, leer dan om "gelukkig" ziek te zijn. Het wonderlijke is dat de gezondheid van een "gelukkige zieke" zich soms op wonderbaarlijke wijze gaat herstellen. Dat kun je niet zelf doen, je kunt alleen de kans op een wonder in je eigen leven actief leren uitnodigen. Zoals een chirurg de wond dicht kan naaien, maar er geen invloed op heeft of je lichaam hem dicht laat groeien.

Ieder mens heeft zijn eigen unieke mogelijkheden om met zijn eigen lijf te communiceren of kan die ontwikkelen, net zoals ik heb gedaan, en Maartje en vele anderen hebben gedaan (zie hiervoor ook ervaringen en lichtende voorbeelden). Dat is dus het doel van dat trainingsplan, om mensen te laten zien, voelen, ervaren en uit te nodigen die signalen te onderzoeken, te leren kennen en vervolgens te leren beheersen. (Voor zover dat dan mogelijk is, soms is de vorm van de ms gewoon te sterk om in evenwicht te kunnen houden)

Bovendien is het meestal nodig om een ander evenwichtiger levensritme te vinden. Daartoe is het nodig de eisen die je aan jezelf stelt te veranderen. Ook dat zal aandacht krijgen. Mijn leven gaat alleen goed zo lang ik het part-time hou. Mijn lichaam heeft ongeveer 16 uur rust per etmaal nodig, dan kan ik 8 uur in mijn eigen ritme dingen doen. Bij een normaal mens is dat andersom, die heeft 8 uur rust nodig en kan 16 uur iets doen. Ik ben dus niet normaal, ik heb ms en probeer daarmee maar zo'n beetje te leven.

Vraag 4: Wat voor raad of advies zou je mensen met ms willen meegeven?

"Laat je niet nodeloos extra verlammen door de medische wetenschap of statistische vooruitzichten, of de reclamecampagnes van de Stichting MS-research!
Het vreemde van de wetenschappelijkheid van de zorgsector is, dat ze iets alleen serieus nemen als het voor meer mensen geldt. Zodra je iets wilt zeggen dat voor twee mensen altijd opgaat, dan kun je alleen nog maar iets oppervlakkigs zeggen. Want alles in het gewone leven is plaats- en tijdgebonden. In het gewone leven is helemaal niets herhaalbaar, laat staan dubbelblind. Ieder mens is uniek, heeft zijn eigen unieke mogelijkheden die hij/zij kan leren inzetten voor zijn\haar eigen heling, haar/zijn eigen welbevinden en levensgeluk en je kunt besluiten dat gewoon te gaan doen, al dan niet gesteund door een trainingsgroep. Je hoeft niet op de uitkomst van wetenschappelijk hersenonderzoek te wachten om je eigen "gezonde" verstand vast terug te vinden.


voetnoot 1
Bijwerking is een sterk verhullend woord, één van de woorden die ons denken erover vervuilt.
Een bepaald (genees)middel heeft een bepaalde integrale werking. Het is gewoon flauwekul om alleen die werking die we niet zien zitten, "bij-werking" te noemen.
Net alsof het een toevallige bijkomstigheid is.
Ook de bijwerkingen horen tot de gewone werking van een middel. Het is een directe consequentie van onze kijk op ziekte en gezondheid. Voor mijn gevoel verhult het feit dat we het afdoen als bijwerking, de verantwoordelijkheid voor de keuzes die we maken.

voetnoot 2
Mijn boek heet: MS in mijn ogen, leven met multiple sclerose
Het is al erg oud. Ik schreef het voornamelijk tussen 1981 en 1983. Tikte het manuscript uit en schreef er een klein stukje bij in 1985. Het verscheen in 1987 bij "de Toorts" in Haarlem.
Het is sinds 1990 uitverkocht. Het schijnt nog in de bibliotheek te vinden, want het wordt volgens de Stichting Leenrechten zo'n 1000 keer per jaar uitgeleend. Fotocopieën zijn bij mij te bestellen.
Mijn oorspronkelijke titel was: MS in mijn ogen, mijn lijf, mijn leven.

voetnoot 3
Maartje Soeverijn: Anders omgaan met MS, een spirituele kijk op een ziektebeeld, Uitgeverij Altamira 1998.

Maartje kwam in 1990 naar een lezing in Groningen en besloot mij als wegwijzer te kiezen voor haar MS-leerproces. Haar zelf gekozen titel van het boek was: MS spiritueel beschouwd. Die titel past er eigenlijk beter bij. Ze begon pas na 8 jaar te schrijven en schrijft vanaf een meer beschouwelijke afstand.