Ga ťťn regel verder Geregistreerd copyright by A. Emmes, Utrecht 2001. Alleen deze tekst
 Ga naar de homepage.  Ga naar de algemene trefwoordelijst. Hele bladzijde of verander alleen het gele menu

Ga ťťn pijl terug PatiŽntenrechten
Er zijn verschillende wetten die de gezondheidszorg "reguleren". Het zijn er vele, want de Zorgsector is groter dan 10% van ons Bruto Nationaal Product. Het is nu eenmaal een gegeven dat een niet goed functionerende wet nooit gewoon opgeheven kan worden. Meestal wordt die door een paar anderen vervangen. Bevoogding vanuit Den Haag regelen, blijkt lastig. Het gaat bovendien met niet-te-onthouden-veel afkortingen gepaard. (Als U op "Boekenlijst" en daarna in het gele menu op "Afk." klikt, krijgt U een alfabetische lijst met de afkortingen die ik tot nu toe heb ontcijferd, t/m mrt 2001 waren dat er pas 52.) Die wetten zijn veelal nog al ingewikkeld. We noemen er hier dus slechte enkele. De meest belangrijke is wellicht de:

WGBO
In april 1995 werd er een nieuwe wet van kracht, waarin eindelijk de patiŽntenrechten zijn vastgelegd. De zg. WGBO: Wet op de Geneeskundige BehandelingsOvereenkomst
Het belang en de wil van de zieke mens staat sindsdien in de wet voorop.
De patiŽnt heeft de volgende rechten gekregen.
  1. Hij heeft in feite de leiding gekregen over zijn eigen behandeling. Een arts mag nu geen onderzoek meer doen en niet behandelen zonder toestemming van de patiŽnt.
  2. Hij heeft recht gekregen op informatie, zowel vooraf als achteraf. Iedere hulpverlener moet zelf informatie geven, en al uw vragen beantwoorden en u inzage geven in al zijn dossiers over u. Iedere hulpverlener was al dossierplichting, moet een dossier bijhouden van wat hij doet. Nu heeft de patiŽnt bij wet geregeld eindelijk het recht gekregen om te zien wat er over hem is opgeschreven. Er is een ook LIP, Landelijk Informatiepunt voor patiŽnten opgericht. (verder)
  3. De hulpverlener heeft ook de plicht informatie over andere behandelmogelijkheden te geven.
  4. De patiŽnt heeft het recht gekregen om te klagen, het z.g. Klachtrecht
  5. De patiŽnt heeft het recht gekregen op een "Second Opinion", als U twijfelt aan de juistheid van de diagnose, of het behandelplan, dan mag u het advies van nog een andere hulpverlener inroepen.
  6. De keuzes van de patiŽnt worden door deze wet gewaarborgd. De hulpverleners zijn verplicht uw keuzes te respecteren. Een arts en ook de andere hulpverleners, zijn dus verplicht om informatie te geven (ook over de rechten die u heeft). En als een patiŽnt niet geÔnformeerd wil worden, dan mŗg een hulpverlener zelfs geen informatie verstrekken.
  7. Hij heeft het recht gekregen om via een wilsverklaring een mentor aan te wijzen.
Deze wet is een soort revolutie binnen het zorg-veld.
De wet loopt op de praktijk vooruit. U heeft in feite veel meer rechten dan er al in de praktijk zijn ingeburgerd. In april 2001, 6 jaar na het van kracht worden van de nieuwe wet dus, weigerde nog steeds ongeveer 15 % van de artsen inzage in hun dossiers. Onder Klachtrecht staat wat u persoonlijk kunt doen om uw recht te halen, als het u niet gegeven mocht worden.
Zowel de NPCF en de CG, Landelijk Werkverband Chronisch Zieken en de Gehandicaptenraad, maken zich sterk voor de algemene belangenbehartiging van patiŽnten.

Wilsverklaring
Bij wilsonbekwaamheid kan men het beslissingsrecht overdragen aan een mentor, via een zogenaamde: "wilsverklaring". Aan een wilsverklaring zit bijna een nog sterkere rechtskracht dan aan bijvoorbeeld een testament. Als de mentor op grond van de wilsverklaring geen toestemming geeft om te behandelen, dan mŠg de arts niet behandelen. Zo'n wilsverklaring kan zowel gaan over welke behandeling U wilt dat de hulpverleners volgen, of het kan juist een niet-behandel-verklaring zijn (Dat u niet behandeld wilt worden). Een euthanasie-verklaring is in feite ook een wilsverklaring.
PatiŽntenrechtenorganisaties die zich met wilsverklaringen bezighouden zijn: St. Maia    St. Cura Vera   

Medisch Dossier
Alle hulpverleners zijn dossierplichtig. Ze zijn verplicht een dossier voor u over hun behandeling bij te houden. Iedere hulpverlener heeft dus zijn eigen dossier. Alle hulpverleners zijn wettelijk verplicht om u inzage in hun dossiers te geven.
Aangezien medische gegevens strikt vertrouwelijk horen te zijn, valt er nogal wat over die dossiers te zeggen. Afhankelijk van het moment heeft men het ene moment baat bij strikte privacy en het andere moment juist niet. Veel huisartsen houden hun dossier op de computer bij, vanuit die zelfde computer worden de rekeningen gestuurd. Het is natuurlijk niet de bedoeling dat persoonlijke medische informatie in handen van verzekeraars komt. Stel dat een huisarts voor zichzelf in uw dossier zet dat hij uw toestand zorgelijk vindt, en u kunt later op grond daarvan geen hypotheek meer krijgen. Aan de andere kant kan het beschikbaar zijn van zo'n medisch dossier soms van levensbelang zijn (bijv. U krijgt een ongeluk en bent in coma en kan de gegevens zelf niet verstrekken en Uw informatie ligt over tig-dossiers versnipperd).

Persoonlijk ben ik er een groot voorstander van dat men alle gegevens van alle behandelaars zelf mee naar huis zou kunnen nemen en dat er niks bij enige hulpverlener achterblijft, zodat men zelf het overzicht en de verantwoordelijkheid in handen houdt, men kan dan zelf de gegevens wel weer mee terug nemen bij een eventuele vervolgbehandeling. Dat maakt het ook eenvoudiger om over te stappen naar een andere hulpverlener of arts, zonder dat alle onderzoeken weer overnieuw hoeven te gebeuren. In mijn ogen is de mens zelf verantwoordelijk voor zijn eigen gezondheid en hoort dat zo te blijven.

Het volgende stukje is een korte samenvatting die ik maakte van een radioprogramma over een soort compromis tussen de gangbare praktijk en mijn wens. Het project is nog in ontwikkeling.

Radio 1, 19 maart 2001 tussen 14.00-14.30 uur: Je eigen medisch dossier beheren, initiatief van twee twentse apothekers. Eric Meinhart (?). Willem Rouwerdink (?).
Oorspronkelijk doel: Farmaceutische informatie van de patiŽnt centraal te registreren, 150 aangesloten apotheken. www.servotheek.nl
Hun doel is nu uitgebreid tot: Het centraal stellen van het belang van de patiŽnt die zich op zijn eigen gezondheid wil oriŽnteren.
Alle informatie ligt versnipperd in vele dossiers.
Item: (zelf) samenvoegen van al die dossiers op de website van med-look, zodat de patiŽnt zelf via een codewoord, wereldwijd over z'n meest recente dossier kan beschikken.
Iedere zorgverlener heeft dossierplicht. Er zijn dus veel dossiers. O.a. bij specialisten, huisarts. 15% van de artsen weigert inzage in het dossier te geven terwijl het een recht is dat je je eigen gegevens mag zien.
Nodig: Infrastructuur waarbij onderdelen samen komen.
Medlook-dossier.
Website heeft een vertaal button Engels Spaans, Duits, en Frans. PatiŽnt werkt anoniem op het net (1000 artsen, 300 apothekers doen mee). Hij krijgt een pasje met code, voor als hij buiten westen raakt.
Iedere Nederlander kan meedoen (Ook Zwitserland doet mee). Medlook brengt fragmenten van dossiers bijelkaar. Doel: communicatieverbetering.
De patiŽnt moet zelf zorgen dat het gevuld wordt.
LHV-koepel, negatieve reactie, komt voort uit gevoelde bedreiging.
  1. Inzage op welke wijze het dossier wordt beheerd.
  2. Angst voor bekendheid van wat er achter de schermen speelt
  3. Angst dat het vooruit loopt op de initiatieven rond de Zorgpas.
Er spelen ook gevoelselementen mee, "invented by us." (We hadden er zelf op moeten komen).
Registratiekamer: (door de LHV geattendeerd), kwam 3 man sterk (meestal maar eentje): Gaven voor inzage over de op stapel staande Europeese privacy wetgeving, zodat ze conform deze wetgeving hun initiatief verder kunnen opzetten
12000 Nederlanders doen al mee. Gaan dit jaar voor een breder publiek aan de weg timmeren. Nu nog vooral bezig met koepelorganisaties
Het wordt ook een groot gemak voor artsen en de zorgverlening. Al samenwerking AMC en, trombosedienst in Enschede.

Helaas zeiden ze de URL er niet bij. Ik neem aan dat het iets is van "medlook.nl". Als iemand hem weet, mail het ons: mijn informatie.

WKCZ: Wet Klachtrecht CliŽnten Zorgsector
Deze wet regelt alle procedures rond eventuele klachten, zowel over de behandeling zelf, als over het niet respecteren van uw recht op zorg.
U heeft bijvoorbeeld een klacht over de thuiszorg en vraagt zich af wat u daaraan kunt doen.
U kunt contact op te nemen met een (IKG) Informatie en Klachtenbureau Gezondheidszorg. Met hen kunt u overleggen wat de stappen zijn die u kunt zetten. Ook kunnen zij u hierbij begeleiden.

Het Landelijk Informatiepunt voor Patienten (LIP) is een initiatief van
de NPCF: Nederlandse PatiŽnten/Consumenten Federatie,
de NZ: Nederlandse Zorgfederatie,
de SNO: Stichting de Nationale Ombudsman en
de KNMBV: Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter Bevordering der Geneeskunst.
Het LIP verstrekt informatie aan mensen met vragen of klachten over de gezondheidszorg in het kader van de WGBO of de Wet Klachtrecht CliŽnten Zorgsector en over de te volgen procedure bij het aanvragen van een second opinion. Het LIP werkt nauw samen met het Landelijk Ondersteuningsbureau Klachtopvang (LOB).

SPD
Alle regio's hebben een SPD, oorspronkelijke betekenis: Sociaal Pedagogische Dienst. Die naam is zo sterk verouderd dat nu alleen nog de afkorting wordt gebruikt. Deze dienst houdt zich beslist niet bezig met uw opvoeding. De organisaties kunnen van plaats tot plaats wat anders werken. Ze zijn verenigd in de Somma, vereniging en overlegorgaan van alle SPD's. In de provincie Utrecht heeft de SPD consulenten-lg in dienst. Deze kunnen u individueel helpen en begeleiden om uw weg en de bomen, te vinden in het oerwoud van de Zorgsector. Het is hun taakstelling om naast de client te staan en mee te kijken naar oplossingsmogelijkheden. Ze kennen het zorgveld en kunnen U daarin gericht doorverwijzen.
Ze kunnen o.a. ook helpen bij een foute indicatie-stelling voor de thuiszorg, en bij het indienen van bewaarschriften. U kunt bij deze dienst voor heel veel vragen terecht, meestal op een lokaal telefoonnummer. Het is een echte aanrader om het hier te proberen en zo de duurderde algemene betaal-informatie-nummers te omzeilen.
Soms kunnen ze individueel wŤl helpen om de horde van de bureaucratie van de diverse loketten te nemen.
De drempels zelf zijn zo stevig dat daar niks meer aan te doen schijnt te zijn, ook de landelijke organisaties lukt het tot op heden niet. Het is waarschijnlijk eenvoudiger om een concrete drempel in het huis op te ruimen, dan om de bijdrage in de kosten daarvoor geregeld te krijgen. Met de decentralisering van de WVG, is dat heel sterk afhankelijke van in welke gemeente u woont, of gaat wonen. Als U wilt gaan verhuizen, heeft het echt zin om eerst bij de plaatselijkse patiŽntenorganisaties te informeren, naar het gemeentebeleid en hoe het functioneert, en daarna pas te besluiten of u wel of niet in die plaats wilt wonen. (Erv-1)


Wet Voorzieningen Gehandicapten
In deze wet worden zowel het recht op als de procedures rond voorzieningen aangegeven. Volgens deze decentralisatie-wet ligt de verantwoordelijkheid voor de uitvoering van de wet bij de gemeente. De gemeentes mogen zelf bepalen hoe ze het regelen. Dat verschilt nogal per gemeente. De gemeente Utrecht bijvoorbeeld, is berucht voor het uiterst slechte functioneren. Er is een budget waaruit zowel de voorzieningen voor ouderen als die voor gehandicapten worden betaald. De Landelijke Belangenorganisaties doen hun uiterste best om de bureaucratie een halt toe te roepen, en strijden voor betere en sneller werkende regelingen. Het is zaak voorzieningen vroegtijdig aan te vragen, want het kan soms heel lang duren voordat een aanvrage is afgehandeld. Via het Landelijk Informatiepunt voor PatiŽnten LIP en de SPD kunt U hierbij hulp inroepen.

Persoons Gebonden Budget
Men kan zelf een persoonsgebonden budget aanvragen wanneer men hulp nodig heeft. Het idee is dat degene die hulp nodig heeft zelf wel weet welke hulp hij nodig heeft, en wie hem/haar het beste kan helpen. Alleen de hoogte van het bedrag wordt vastgesteld, dat heet "geÔndiceerd" en dat is dan het budget dat aan de persoon van de aanvrager is gebonden.
Die persoon kan dan verder zelf met dat geld doen en laten wat hij het beste acht (uiteraard binnen zekere grenzen). Het voordeel is veel vrijheid, het nadeel is dat men zelf alles moet regelen en niet meer op "instanties" kan terugvallen.
Als men geÔndiceerd wordt voor, bijvoorbeeld, 4 uur thuiszorg. Dan kan men ook via de thuiszorg 4 uur hulp krijgen, als die organisatie tenminste goed functioneert. De thuiszorg-organisatie bepaalt dan wie er wanneer bij u komt zorgen. Soms zal dat iedere week een ander zijn, soms krijg u een vaste hulp. Het nadeel ervan is dat u niet kunt kiezen wie er over de vloer komt. Het voordeel is dat als uw vaste hulp niet kan komen, de organisatie voor een vervanger hoort te zorgen.
Als U via een persoonsgebonden budget 4 uur thuiszorg geÔndiceerd krijgt dan krijgt u het bedrag in handen dat 4 uur hulp gemiddeld kost. Als er een familielid is dat u komt helpen dan kunt u dat geld aan dat familielid geven. Als u iemand vind die onder de prijs van het vastgestelde uurloon werkt, dan kunt u het geld dat u overhoudt gebruiken om andere hulp "in te kopen" (zo noemen ze dat).

Het is voor de overheid veel goedkoper wanneer er geen organisatie nodig is om de hulp te regelen. De tendens is dus dat deze mogelijkheid uitgebreid gaat worden. De persoon krijgt er meer zeggenschap over eigen leven en verantwoordelijkheid door, en ook, veel meer regel- en organisatie klussen. Wanneer uw hulp haar been breekt en langere tijd niet kan werken, wordt dat helemaal alleen uw probleem bij een PGB, en zijn er geen overheidsinstanties meer waar u dan nog een beroep op kunt doen.
Vandaar dat veel mensen die alleen wonen en niet zonder hulp kunnen, toch liever gťťn persoonsgebonden budget willen, terwijl mensen die met meer mensen in huis wonen het ideaal vinden.



Medicijnproeven
Er zijn 2 wetten en richtlijnen voor het uittesten van medicijnen op mensen. Een "Good Clinical Practice" en sinds 1 december 1999 is de WMO, Wet Medisch Onderzoek met Mensen van kracht. Deze wet stelt o.a. eisen voor de verzekering van proefpersonen.
GŁnther Grass beschreef in zijn boek "Ik Ali" een wat minder rooskleurige ervaring met het zijn van medicijn-proefpersoon, dan uit de onderstaande samenvatting van een radio-interview met de PR meneer het commerciŽle farmaceutische onderzoeksbedrijf naar voren komt. Ik raad iedereen die overweegt zich aan te melden als proefpersoon aan dat boek eerst te lezen.

Uitzending Radio 1, 19 maart 2001 tussen 14.00-14.30 uur:
O.a. Farma Bio-Researchgroep in Laren, test medicijnen uit op mensen.
Klinisch onderzoek in 3 fases. Farma Bio-Research houdt zich alleen bezig met fase 1: veiligheid middel, opname en uitscheiding. Testen van de geneesmiddelen op de mens. Werkt op verzoek van de Farmaceutische Industrie, met name voor Amerikaanse bedrijven en andere Europese bedrijven.
Test zowel op vrijwilligers als op patiŽnten.
Werving via Internet-site.
Redenen voor mensen om mee te doen:
1. bijverdiensten, 200, 250 gulden per dag.
2. idealisme
3. gezelligheid, enkele dagen tot weken samen in een kliniek.

Gang van zaken:
vooraf: uitgebreide, strenge keuring.
In Onderzoekscentrum: geneesmiddel toegediend
zeer regelmatig: testen, bloeddruk, hartfilmpjes, regelmatige bloedmonsters geprikt.
Iedere deelnemer wordt nauwkeuring in de gaten gehouden
Gaat niet om de effectiviteit van het middel, maar over de schadelijke werking ervan.

Er wordt ook getest op patienten, voor de effectiviteit.

Wie melden zich aan?
Voorkeursdoelgroep van Farma BioResearch: mannen tussen 18-25 jaar
Laatste jaren: meer ouderen, vrouwen na de overgang,
vrouwen zitten wat betreft geneesmiddelen lastiger in elkaar. (??)

Voorwaarde tot deelname:
Niet roken is van belang voor de kwaliteit van het onderzoek.
Pas bij verdere ontwikkeling van het middel mogen mensen die gerookt hebben. Behalve bij middelen tegen rookverslaving.
Alcohol en koffie taboe tijdens het onderzoek.

Het onderzoek kan soms weken duren, maar ook een dag of een week.
Er is een hoog herhalingspercentage onder de deelnemers.
Afhankelijk van de ernst van de klachten wordt maar een enkele keer besloten om een middel af te keuren of het onderzoek te stoppen. Relatie wordt onderzocht tussen werking en bijwerking. Bij grotere werking accepteren mensen grotere bijwerkingen (bijv bij antikankermiddelen). Bij agressieve medicijnen zoals bijvoorbeeld een chemokuur wordt onderzoeksfase 1 alleen in een ziekenhuis en op patiŽnten uitgevoerd.

Wat gebeurt er als de proefpersoon er blijvende klachten aan overhoudt? Dat is een keertje gebeurd.

(fase 2 en fase 3 komen verder niet aan bod in dit programma en ik weet niet wat die inhouden.)
Wie het weet mag het zeggen: Mijn informatie.

Wet Openbaarheid van Bestuur, de WOB
U kunt bijvoorbeeld de gemeente plantsoenendienst bellen om te vragen of er op een bepaald terrein wordt gespoten met gif. Als die geen antwoord wil geven dan kunt U de wethouder vragen. Volgens de Wet openbaarheid van bestuur (de WOB) hoort de overheid uw vragen keurig binnen 6 weken te beantwoorden. Vaak is alleen het noemen van deze wet al een sleutel om informatie gemakkelijker te krijgen. Vaak is alleen het noemen van deze wet al een sleutel om informatie gemakkelijker te krijgen
(Een voorbeeld).