Ga ťťn regel verder Copyright by A. Emmes, Utrecht 2001
copyright
Deze hele website staat onder geregistreerd copyright (registratienummers: 4.106816.001 en 3.32.68.06.002) van A.Emmes, Utrecht. Het is dus iedereen verboden deze tekst zonder mijn schriftelijke toestemming te gebruiken. Sowieso niemand krijgt toestemming om er geld mee te verdienen, want die heb ik mijzelf niet eens gegeven. .

Dreige≠ment:
Wie mij ergens zwart op wit, of mondeling in het openbaar wil citeren kan zonder mijn schriftelijke toestemming over de uiteindelijke totaal tekst, een proces verwachten, uiteraard als ik erachter kom en als ik me genoeg erover opwind.
De reden voor dit dreigement is:
Het is gewoon niet mijn bedoeling dat mijn woorden uit hun verband worden getrokken en een eigen leven gaan leiden.

Alleen voor belangeloze, integere, niet-commerciŽle bijeenkomsten van mensen met MS die tot doel hebben de levenskwaliteit te verbeteren geldt het bovenstaande niet -
Voorlopig uitgezonderd MSi, Stichting Multiple Sclerose Internationaal, Amsterdam.
Dit ligt aan mijn persoonlijke onaangename ervaringen met MSi, met name aan de agressieve en intimiderende toon die de heer T. Rookmaker tegen mij aansloeg.

Het DOEL van deze website is:

Het onderling delen van eigen kennis en ervaringen met MS
Dus met name het zo objectief mogelijk, verstrekken van persoonlijk subjectieve kennis en informatie over MS en andere mogelijkheden dan medisch-wetenschappelijk georiŽnteerde organisaties doen.
Zodat er meer informatie beschikbaar komt voor mensen met MS om hun eigen weg bewuster te kunnen kiezen.

Iedere MS is net weer ietsje anders, zodat er weinig over MS te zeggen valt dat voor iedereen met MS geldt.
Ieder mens kan alleen zelf zijn eigen weg op aarde gaan.

Men kan alleen een nieuwe weg banen als men risico's neemt.

Dan neemt men dus risico's
en dat kan goed gaan of niet.

Uitgangspunt bij dat doel is:
Iedereen is zelf verantwoordelijk voor de keuzes die hij of zij maakt en dus ook voor alle gevolgen daarvan.
De makers van deze website accepteren geen enkele verantwoordelijkheid voor wat iemand met de gegevens uit deze website doet.
Ieder mens heeft vrijheid van meningsuiting volgens onze grondwet en daar maakt deze website gebruik van. Dat vinden wij een van meest waardevolle verworvenheden van onze cultuur.

In een cynische bui heb ik wel eens gedacht: "Dat kunnen we ons ook permiteren, want via ons schoolsysteem, de leerplicht, de televisie en alle andere flauwekul die we dagelijks te horen krijgen, leert iedereen toch wel af om te luisteren."

Het is dus nodig om de waarneming te verfijnen en verder te ontwikkelen. Dat kan ieder mens alleen zelf aan de hand van zijn eigen ervaringen. Het onderling delen van die ervaringen kan helpen tot groter bewustzijn over MS en hoe MS in een leven werkt. (Zie ook: project)


Spelregels om mee te doen (8 punten), zie ook Uitgangspunten.
  1. Het doel van deze site is om elkaar te helpen onze weg te vinden met MS in deze maatschappij, door zo objetief mogelijke (ook subjectieve) informatie uitwisseling, en door elkaars ervaringen zichtbaar te maken.
  2. Wanneer je je eigen ervaringen of informatie mailt, dan is de tekst dus van jou en blijft jouw eigendom en verantwoordelijkheid. Als je later iets wilt aanvullen of wijzigen dan kan dat natuurlijk, die zal ik dan z.s.m. invoeren. (Het kan zijn dat even duurt, bijvoorbeeld als ik net op vakantie ben. Mijn streven is dat liefst binnen een week te doen.) Zodra jij besluit dat je niet langer mee wilt doen, en ik vertrouw erop dat dat niet zal gebeuren, dan zal ik jouw ervaring z.s.m. weer verwijderen. En op de plaats waar jouw ervaring stond, zal ik vermelden dat die is verwijderd (i.v.m. links die dan op die plaats kunnen doodlopen).
  3. Iedereen mag onder een zelfgekozen naam meedoen.
  4. Als er serieuze reacties of vragen n.a.v. je verhaal komen dan mail ik die naar je door, tenzij je aangeeft dat persť niet te willen.
  5. Ik beoordeel of jouw verhaal aan de doelstelling voldoet. Zo nee, dan hoort het verhaal niet op deze site thuis en dan kun je gewoon je eigen website maken of een andere zoeken. Zo ja:
  6. dan lees ik je tekst door op de communicatieve waarde. Als die goed is, dan neem ik de tekst op. (Zie volgende punt)
    Als de communicatieve waarde niet duidelijk genoeg is:
    1. dan stel ik verbeteringen voor bijvoorbeeld:
      1. Als er hele lange zinnen in staan, dan zet ik eens een punt of een komma. Of ik voeg ergens een witregel in om de tekst opener en toegankelijker te maken, dan een scherm gevuld met letters.
      2. Als er normerende zinnen staan zoals bij voorbeeld: "Iedereen moet dit of dat" dan zet ik er een voetnoot bij. Dat er ook andere meningen bestaan en verwijs daarin naar iets anders, want het doel van deze website is niet om elkaar de wet voor te schrijven, maar om te helpen bij het vinden van een eigen weg.
      3. Soms denk ik al lezende dat iets ergens niet helemaal duidelijk staat, of dat er een bronvermelding ontbreekt, of ... Ik stel dan soms een kleine wijziging of aanvulling voor.
      4. Als je schrijft dat een bepaald middel, of iets, of een therapie zo en zo werkt, dan hoort er een bronvermelding bij te staan. Zeker als je zin algemeen en stellig is geformuleerd en zo suggereert dat het voor iedereen zou gelden, of altijd waar zou zijn. Het is immers niet het doel van deze site om wie dan ook te overtuigen, slechts om informatie te geven, zodat men zelf kan kijken en eventueel kiezen.
        Als je in een persoonlijke zin schrijft dat het middel, de therapie of "iets" bij JOU zo en zo werkt dan ben jij dus de bron en dat voor deze site genoeg.
    2. Dan mail ik de voorgestelde veranderingen naar je terug, met de vraag of ik jouw verhaal zo op mag nemen en of je zelf nog aanvullingen of wijzigingen hebt. Mijn doel met die wijzigingen was een verbetering van de communicatie en jij alleen kan beoordelen wat je wilde communiceren en of mijn wijzigingen wel een verbetering zijn op wat je wilde zeggen.
    3. Als je daarop "ja" zegt, door mijn e-mailtje te beantwoorden met jouw definitieve tekst (want de (aangepaste) tekst is en blijft van jou (zie boven), dan neem ik je tekst op.
  7. Ik pas de tekst in de website in. Dat wil bij een ervaring zeggen:
    1. dat ik de door jouw genoemde therapiŽn van een link naar die therapie voorzie.
    2. dat ik medische kreten van een vlag en/of een link naar de medische kretenlijst voorzie.
    3. als er al een andere ervaring in de site is met de therapie die jij hebt genoemd, dan komt er vanuit jouw ervaring een link naar die andere (en bij die andere een link naar de jouwe).
    4. In de Index komt achter de naam van de door jou genoemde therapie een verwijzing te staan naar jouw ervaring op de plaats waar je die therapie noemt.
    5. Ik maak eventueel nog andere relevante links van en naar jouw ervaring.
    6. Ik maak een reactiemogelijkheid bij jouw ervaring, tenzij je aangegeven hebt dat niet te willen.
    En bij een informatie bijdrage:
    1. Dat ik het deel van de website dat je geschreven hebt inpas.
    2. Dat ik ervaringen van anderen naar jouw deel link.
    3. Dat ik jouw deel naar de ervaringen van anderen link.
    4. Verder alle logische links leg.
    5. Dat ik je ook vermeld en dank in de dislaimer voor je bijdrage.
    6. Dat ik de vragen en reacties op jouw deel naar je doormail
    7. Dat jij die vragen en reacties netjes beantwoordt.
  8. Ik mail je waar je je eigen ervaring of aandeel kunt terugvinden, zodat je kunt controleren wat ermee is gebeurd en kunt kijken of de links je wel bevallen. Daar ik de links met veel zorg maak, is dat tot op heden altijd het geval geweest. Mocht dit ooit onverhoopt toch problemen gaan geven, dan lossen we die samen naar beider tevredenheid op. Zo niet, dan hou ik de vrijheid om de doelstelling van deze site te bewaken en jij om je verhaal van deze site terug te trekken. Het is per slot de bedoeling dat iedereen voor zijn eigen plezier meedoet en blij kan zijn met het resultaat. En dat de bezoekers van deze site goede informatie krijgen, zodat ze zelf kunnen kiezen wat ze wel of niet de moeite waard vinden om uit te proberen.
Het streven is dat we samen in haromonie aan het doel werken. Een ervaring inpassen is veel werk. Een ervaring terugtrekken, wil zeggen dat er waarschijnlijk doodlopende links gaan ontstaan. Op dit moment zijn er al duizenden links en kan ik het al niet meer overzien of ze allemaal nog kloppen. Dat wordt naarmate de site groeit natuurlijk alleen maar nog moeilijker en nog meer werk. Ik vind het vanzelfsprekend om je aarzelingen of oprechte kritiek op deze website erbij op te nemen, want die verdienen het ook om gehoord te worden. Daar gaat mijn voorkeur naar uit, anders heb ik een dubbele hoeveelheid werk gedaan, zonder resultaat en dat vind ik zonde van mijn tijd. Ik vertrouw er dus op dat niemand zomaar zijn bijdrage lukraak weer zal intrekken. Als je t.z.t. bijvoorbeeld je verhaal wilt terugtrekken omdat je een eigen website hebt gemaakt. Dan ben ik alleen maar blij, dan vervang ik jouw stuk gewoon door een link naar jouw nieuwe site. Dat is veel minder werk en dan blijft deze site niet met doodlopende links zitten. Bovendien blijft dat ook binnen de doelstelling elkaar te helpen, en die doelstelling zit nou eenmaal in mijn hart.
Gun je zelf dus rustig de tijd om na te denken of je wel of niet wilt mee doen. Of je wel of niet gehoord wilt worden. Er is immers geen haast.

STEUNEN
inhoudelijk:
Uw kunt ons inhoudelijk steunen door uw ervaringen en kennis over MS, en alles wat u daarover met lotgenoten wilt delen, te e-mailen.

Doe mee
en deel uw eigen ervaringen met anderen MS-patiŽnten. Zodat we elkaar kunnen helpen om onze weg te vinden. (Zie ook de bovenstaande
spelregels.)

Als U ergens in deze website klikt op:

reageer


Dan wordt uw eigen e-mail programma gestart. En verschijnt er een bericht in beeld, waarin onze adressen en referenties al zijn ingevuld.
Na het schrijven hoeft u alleen nog maar op verzenden te klikken.
Wij zullen uw informatie dan, na overleg met u, op deze website opnemen.

financieel
U kunt deze website ook financieel steunen.
U bent van harte welkom om in de kosten van deze website bij te dragen door uw gift over te maken op Triodos-bankrekening:

21 21 33 772 t.n.v. Anneke Emmes, Utrecht.

Als U niet wilt dat uw naam bij de financiŽle verantwoording wordt opgenomen, vermeld dan "nn" bij de overschrijvingsopdracht.
Uw gift is helaas net zomin aftrekbaar van de belasting als alle kosten die ik ervoor maakte voor mij aftrekbaar zijn.
Onder het kopje FinanciŽn staat een financieel overzicht van een aantal gemaakte kosten en van alle giften.

BIJDRAGEN EN GIFTEN

FINANCIEEL OVERZICHT

Loka Samasta Sukino Bhavantu: Moge alle wezens in alle werelden gelukkig zijn.


Ga naar de homepage en verlaat deze bladzijde.