Ga ťťn regel verder 24-11-2000 gerigstreerd copyright by A. Emmes, postbus 6037, 3503 PA Utrecht.
 Ga naar de homepage.  Ga naar de algemene trefwoordelijst. Hele bladzijde of verander alleen het gele menu

Ga ťťn pijl terug PatiŽntenrechten
In april 1995 werd er een nieuwe wet van kracht, waarin eindelijk de patiŽntenrechten zijn vastgelegd. Het belang en de wil van de zieke mens staat nu voorop.
De patiŽnt heeft recht gekregen op informatie. Zowel mondeling als ook inzage in al zijn dossiers.
Bovendien mag een arts nu geen onderzoek meer doen en niet behandelen zonder toestemming van de patiŽnt.
Een arts en ook de andere hulpverleners, zijn dus verplicht om informatie te geven. En als een patiŽnt niet geÔnformeerd wil worden, dan mŗg een hulpverlener zelfs geen informatie vertrekken.
Dat is een soort revolutie binnen het gezondheidszorg-veld.
Bij wilsonbekwaamheid kan men het beslissingsrecht overdragen aan een mentor, via een een "wilsverklaring". Aan een wilverklaring zit bijna een nog sterkere rechtskracht dan aan bijvoorbeeld een testament. Als de mentor op grond van de wilsverklaring, geen toestemming geeft om te behandelen, dan mŗg de arts niet behandelen.

PatiŽntenrechten organisaties die zich hiermee bezighouden zijn: NPCF    St. Maia    St. Cura Vera   


Utrecht 24 november 2000 (Ahau-12)

Dit is een brief die Anneke Emmes schreef aan iemand die vroeg of ze haar ervaringen met patiŽntenrechten en -emancipatie wilde delen

Ja hoor, ik vind het best om mijn ervaringen met patiŽnten-rechten met anderen te delen. Ondanks dat ik qua mondigheid waarschijnlijk een een uitzondering vorm. Mijn ouders hadden vrij ongebruikelijke opvoedingsideeŽn.
Het boek dat ik voornamelijk in 1983 schreef, stond wellicht toch niet voor niets ooit op de literatuurlijst van verpleegopleidingen als een voorbeeld voor patiŽnten-emancipatie. Dat was niet mijn doel toen ik het schreef.

Dit verhaal wordt misschien nogal anekdotisch, zoals ervaringen meestal zijn. Ik zet het hele verhaal onder copyright. Het is pas een eerste poging om mijn gedachten over het onderwerp wat te inventariseren. Het zal dus niet geordend zijn.

Mijn achtergrond
Mijn ouders vonden dat hun kinderen onafhankelijk, creatief, logisch en divergent moesten leren denken en pavlovden ons daarop. Bovendien vond mijn moeder dat we ons nooit mochten laten manipuleren of chanteren, deed het af en toe zelf ,en gaf ons daarna op ons flikker als we erin waren gestonken. Ze pikte ťťn voor een de manipulatie-mogelijkheden als angst, schuldgevoel, ontzag voor autoriteit of voor een intimiderende toon. Het was daarna niet eenvoudig om de school nog door te komen. Het was een bijna dood's zonde om iets op gezag van een ander te doen. Ik heb later echt opnieuw moeten leren om nog iets op gezag van een ander te kunnen gaan proberen.

Vanaf dat ik een jaar of 12 of 13 was, werd ik geacht zelfstandig naar de huisarts te gaan en deed dat dus ook. Voor zover we daar dan ooit kwamen want meestal was de boodschap: Stel je niet aan, het gaat wel weer over.

Eerste assertieve ervaring met de huisarts
Ik herinner me dat ik een gat in mijn been had gebrand, zonder het te voelen, toen ik een jaar of 15 was. Ik dacht in eerste instantie nog dat iemand het gehakt liet aanbranden, maar het bleek mijn been te zijn. Ik vond het zelf raar dat ik het niet had gevoeld en heb daar thuis melding van gemaakt. Daar werd geen aandacht aan besteedt, waarschijnlijk dachten ze dat het dan wel mee zou vallen. Het was een grote (4x5 cm) vieze (zwartegebrande randjes) wond/gat. Het bloedde niet, was al dicht geschroeid, droeg wel, het lymfevocht droop eruit, te groot en te veel vocht voor pleisters.
Ik verzorgde uiteraard mijn eigen wond met dermatol-poeder en steriele gaasjes. (Vreemd genoeg is dermatol-poeder niet meer verkrijgbaar en dat is jammer, want zwavel is veruit het beste middel dat ik ken, om ontstekingen te voorkomen. Het is uitermate goedkoop en effectief. Die goedkope middelen worden om onbegrijpelijke redenen uit de handel genomen. Vrij recent is sprake van ook de trekzalf uit de handel te nenen. Nu geven ze bij, al ontstoken, wonden: antibiotica) .

Die gaasjes plakten iedere keer aan de wond vast. Ik voelde die wond ook niet en moest er echt aan denken om hem te verzorgen want hij zat op een plaats die je zelf niet gemakkelijk ziet (onderkant kuit).
De eerste keer trok ik het gaasje ervan af en trok dus de wond weer open . Dat voelde ik ook niet, maar dat leek me niet slim. De tweede keer knipte of rafelde ik de randjes van het gaasje af en deed er weer dermatol en een nieuw gaasje over. Dat plakte ook vast, Ik had na 5 of 6 weken een koek van bijna een centimeter dik, oude gaasjes met dermatol en gestold wondvocht erop zitten, maar eindelijk lekte de wond niet meer door. Het zag er onsmakelijk uit maar de omgeving van de wond was rustig.

Toen zag mijn moeder toevallig mijn been en stuurde me direct ermee naar de huisarts. Hij vroeg "Wat kom je doen". Ik antwoordde "Dat snap ik ook niet, ik ben, volgens mij onnodig gestuurd door mijn moeder." Hij keek zorgelijk naar die koek en wilde hem eraf trekken.

Ik weet nog dat ik daar ontzet op reageerde en mijn been wegtrok. Hem vroeg waarom hij het eraf wilde halen en wat hij daarmee dacht te bereiken. Dat volgens mij dan die wond weer open zou gaan. Dat me dat niet slim leek, omdat ik juist zo blij was dat er eindelijk geen vocht meer uitkwam, want dat had me dus al weken gekost. Hij keek verbaasd, ging weer op zijn stoel zitten, niet wetend wat hij nu moest doen. We zaten in een pat-stelling. Dus vroeg ik hem voorzichtig wat er zou gebeuren als we die koek nou eens gewoon lieten zitten. Hij krabbelde op zijn bol en grinnikte: "Dan valt die er t.z.t. met korst en al ervanaf. Ik weet nog dat ik mijn broek weer aan trok en hem vertelde dat ik daar dan wel op zou wachten. Hij zei nog dat als de wond niet rustig voelde ik dan maar eerder terug moest komen. Dat was in 1969 en toen waren zelfs de patiŽnten-rechten nog niet geformuleerd. Na nog ruim zeven weken waren alle gaasresten losgepeuterd. Nog tijden was het een duidelijk grote paarsige deuk-plek, maar na een jaar of twee is het hele litteken onzichtbaar geworden. Het is dus achteraf gezien prachtig geheeld. We hadden, besef ik nu, gelukkig een hele aardige huisarts met gevoel voor humor. Bij het afscheid grinnikte hij en zei. "Het is hoogst ongebruikelijk maar volgens mij kan het zo ook!"

Toen vond ik dat heel gewoon dat het zo ging. Nu denk ik dat het minder normaal was dan ik toen dacht. Je zou mij maar als patiŽnt hebben! Oef.

Misschien dat juist de vanzelfsprekendheid waarmee je ervanuit gaat dat jouw recht bestaat, wel de beste manier is om het erkend en gerespecteerd te krijgen.

Huisarts en afspraken
Als ik wegens verhuizing een nieuwe huisarts moet vinden, dan ga ik eerst kennis maken en vertellen wat ik van haar/hem verwacht. Dat heb ik gaandeweg pas geleerd, net als welke onderwerpen ik ter sprake wil brengen. Eigenlijk ga ik voelen of ik de mens kan vertrouwen.

Als hij/zij niet aan mijn voorwaarden voldoet, dan schrijf ik me niet bij hem/haar in. Ben regelmatig verhuisd. Tot op heden heeft nog niemand dat geweigerd.
Toen ik ooit tijdens zo'n gesprek actieve euthanasie ter sprake bracht in 1988, weigerde die huisarts dat op grond zijn persoonlijk geweten. Dat vond ik uiteraard zijn goed recht, hij ging er echter wel mee akkoord om me niet terug te halen als ik het zelf deed. Dat vond ik toch eigenlijk al een beter idee, zelf doen heeft me altijd al aangesproken.
Hij had mijn hart al eerder gewonnen toen ik hem vertelde dat ik waarschijnlijk meer van MS wist dan hij, en dat als er ik daarvoor ooit iets wilde dat wŤl door het ziekenfonds zou worden vergoed, dat ik dan zijn onvoorwaardelijke medewerking daaraan verwachtte. Hij erkende dat onmiddellijk en begon te grinniken. Hij vroeg me of ik wist hoeveel MS-patiŽnten hij tijdens zijn opleiding had gezien? En vertelde me dat dat er geen ťťn was geweest. Misschien is "kunnen grinniken" wel een heel noodzakelijke voorwaarde voor mij om een arts te kunnen accepteren.

Gedeeltelijk gelukte en gedeeltelijk mislukte assertiviteit rond een uit de hand gelopen infectie. (Gevolgd door een ziekenhuis opname van 10 dagen en nog een staartje)
Toen ik met een uit de hand gelopen infectie door een vleesetende bacterie op dermatologie belandde in 1995 waren de patientenrechten gelukkig al in een wet vastgelegd. Ik heb dat in mijn hart zeer luide geprezen en voelde me daardoor gesteund.

Ze wilden op de poli een bioptie doen en hadden de verdovingsspuit al klaar gelegd. Die heb geweigerd, want ik weiger al jaren iedere verdoving omdat ik altijd na een verdoving gedonder heb gekregen met mijn MS.
Eigenlijk wel logisch, ik ben juist dag en nacht bezig om dat zenuwstelsel werkend te houden. De keus tussen nu pijn of maanden MS-ellende is niet zo moeilijk. Dan zet ik liever nu mijn kiezen even op elkaar.

Vervolgens weigerde de arts toen die bioptie te doen. Ik reageerde daar nog al nuchter op, "Als jullie weigeren te behandelen dat is jullie goed recht, dan ga ik eventueel toch gewoon nu dood, dat is ook goed, want alles wat ik echt wilde doen in mijn leven heb ik toch al gedaan." Pas daarna ontdekte ik dat een arts niet mag weigeren te behandelen (Dat vind ik persoonlijk: schreeuwend onrechtvaardig) en dat ik hem dus meer gechanteerd heb, dan ik toen vermoedde. Ik raadde hem aan de deur van de behandelkamer dicht te doen zodat anderen patiŽnten niet zouden schrikken als ik een brul zou geven. Dat bleek niet eens nodig, want enige aandacht en ademhalen bleken genoeg om er geen drama van te maken. En mijn gebed dat ie naast een zenuw zou zitten werd verhoord. "Ik voel me net een beul" zei de arts, "Nee hoor, U bent juist erg dapper en dat waardeer ik zeer! Ik vind het fantastisch dat u mijn keuze respecteert en mogelijk maakt"

Vervolgens kozen ze in mijn ogen een idiote behandelmanier. Ze deden niets aan de infectie van de wond, maar zwachtelde mijn been zo sterk in dat mijn tenen paars werden. Ik haalde thuis de zwachtels eraf en deed ze iets minder strak. Ik was toen niet assertief genoeg om mijn vraag waarom ze er geen zwavel, jodium of wat voor ontstekingsremmer dan ook op die wond deden, genoeg kracht te geven. Ze bleven op hun ervaring staan. (Die mis ik uiteraard) Vervolgens liep de zaak zover uit de klauw dat ze me de volgende keer vanuit de poli direct opnamen. (Ik had toen al 40 graden koorts en zat al in de buurt van een bloedvergiftiging).

Zo belandde ik op de afdeling dermatologie van de AZU. Bij het intake gesprek kreeg ik de vraag wat ik van de opname in het ziekenhuis verwachtte. Mijn eerste reactie-idee was om te zeggen: "Dat er van alles fout gaat." Dat leek me niet zo slim, ik besloot de vraag te interpreteren als: "Wat wil jij dat wij doen" en heb hem zo beantwoord.

Ik heb gezegd: "Deze ontsteking is te veel om zelf op te lossen, dus daar heb ik hulp bij nodig. Ik verwacht dat jullie een behandeling verzinnen en mij die leren zodat ik zelf weer verder kan. Het is mijn been en het is de bedoeling dat dat zo blijft." Het was een enige verpleegster, die helemaal zat te glunderen bij mijn antwoord. "Wil je je wond ook zelf verzorgen?" vroeg ze. Ik heb dus van meet af aan al in het ziekenhuis zelf grotendeels die wonden verzorgd. Na een dag liggen begon mijn voet helemaal te klauwen.
Ze wilden fysiotherapie geven maar in het ziekenhuis bleek een wachtlijst van drie weken (Of wellicht was dat gewoon wraak omdat ik weigerde een neuroloog te zien). Die voet klauwde ondertussen verder, maar dat bleek ik met mijn eigen kennis van spierspanningen ook wel op te kunnen lossen. (De dermatoloog was verbaasd mijn voet bij zijn volgende bezoek weer recht te vinden. Hij had het zelf niet gezien, keek alleen naar de wonden, maar ik maakte hem erop attent.)

Want ik had keurig gemeld dat ik MS had. Toen wilde ze direct een neuroloog langs sturen. Die heb ik geweigerd te zien. Ik kwam niet voor MS (dat doe ik zelf wel) maar voor die ontsteking. "Onzin dat het ziekenfonds ook nog een neuroloog zou moeten betalen, want deze uit de hand gelopen toestand kost toch al kapitalen" antwoordde ik.

Ze zette breedspectrum antibiotica in zowel tegen stepto- als stafylokokken. Na drie dagen werd duidelijk welke het waren. Nu had ik al jaren een chronische borstontsteking met de andere onverlaten dan waarvoor ik in het ziekenhuis was beland. Toen ze de helft van de medicijnen wilden stoppen, stelde ik voor er nu maar mee door te gaan, omdat ze anders in mijn lichaam wellicht resistente bacteriŽn zouden gaan kweken. "Nu ik er toch mee bezig ben, laat het met dan nu maar afmaken, wie weet dat die chronische ontsteking dan nu sneuvelt."

Toen kwamen ze kamerbreed langs om me te overtuigen foto's van mijn borst te laten maken. Dat heb ik ook geweigerd, want als er zolang een ontsteking zit, dan is er sowieso kalkafzetting op die foto's te zien. Die ontsteking is al jaren stabiel en daar valt goed mee te leven en het leek me een slecht idee om erin te gaan peuren. Daar begrepen ze helemaal niets van. Er kwam nog speciaal een assistent-arts om me te overtuigen en me te vertellen dat zij in mijn geval geen risico's zou nemen. Dat deed ik dus ook niet. Ik zag alleen andere risico's dan zij.(Je zou mij maar als patiŽnt hebben, oef). Ze capituleerde zelf, met zeer duidelijke tegenzin, op mijn bij wet vastgelegd recht iets te weigeren. Ik vond het sportief dat ze er zelf die rechten bij haalde, zodat ik zelf niet bot hoefde te worden.

Omdat ik toch tien dagen in het ziekenhuis lag, maakte ik een afspraak met de sociaalwerker om van de gelegenheid gebruik te maken wat extra voorzieningen en formulieren daarvoor te organiseren - normaal ben ik daar thuis te lui voor. We hadden een leuk gesprek en hij vroeg door over mijn MS, daar had ik geen zin in, want daar was ik op dat moment niet mee bezig, "dat heb ik al eens opgeschreven" zei ik en verwees ik hem naar mijn boekje. Nou dacht ik dat zo'n gesprek vertrouwelijk was. Maar even later kwam hij glunderend langs om me te vertellen dat er bij de koffie drie verpleegsters bleken te zijn die mijn boek hadden gelezen. Het was goed dat ik al lag, anders was ik stijl achterover gevallen van verbazing. (Ik lag niet eens op neurologie, maar op dermatologie en mijn boek was toen al vijf jaar uitverkocht) Ik had het hart niet hem op de vertrouwelijkheid van ons gesprek te wijzen. Toch vond ik het niet echt leuk. "We hebben een schrijfster op de afdeling..." Jeg, Ik kreeg opeens een andere status en heb toen maar besloten daar dan maar van te genieten.

Het antibiotica infuus deed mijn slijmvliezen geen goed. Ik voelde ze dunner worden. Tot mijn grote afgrijzen bleek je alleen magere, scherpe yoghurt te kunnen krijgen. Iedereen wordt tegenwoordig automatisch op een vermageringsdieet gezet. (Ik heb chronisch een ondergewicht) Ik wilde BD-room-kwark en alles dat mijn darmflora zou helpen en Supradyn om elektrolyten en mineralen aan te vullen. Niet te krijgen dus. Een goede vriend bracht ze gelukkig voor me mee. Ik bedong een calorieverrijkt dieet en studeerde er verder voor varkentje: voornamelijk knorren en vetmesten. (Ik vrat me vol op kosten van het ziekenfonds, kreeg er 3 ons bij, en verloor vervolgens weer kilo's door een schimmelinfectie in het maagdarmkanaal.)

Vier tot vijf liter infuusvloeistof doet je geen goed. Ik zag mijn elektrolyten balans verstoord raken en melde dat, maar om een af andere reden ondernamen ze daar geen actie op. Ik lag te rillen en vroeg om zout. Dat was midden in de nacht, niet te krijgen dus. De vriend nam de volgende dag een zoutvaatje voor me mee. Ik lag onder zes dekens en buiten was het 35 graden, maar helaas kon het raam niet open. Het zag er buiten trouwens grauw uit door de goor getinte ramen. Deprimerend uitzicht, geen groen te zien.

Ik ben uitermate allergisch voor TV's TL buizen. Mijn moeder nam een verlengsnoer en een gewone lamp voor me mee. Gelukkig was mijn infectie zo gevaarlijk dat ik een kamer alleen kreeg en dus niet in het flikker-TL-licht van mijn buren hoefde te liggen. Bloemen waren ook al verboden op de afdeling. Ik genoot van het vermakelijk toneelstuk rond mijn bed. De voorgeschreven afstand was geloof ik twee of drie meter. Sommige verpleegsters trokken zelfs hun hoofd terug om die afstand zo te verzekeren. Ik moest er reuze om lachen dat ik tot "vies object" was geworden. Anderen wisten in hun stem en houding die verplichte afstand wel heel charmant te overbruggen. Ik had al besloten om van dit avontuur te genieten en heb dat dus ook gedaan.

De wonden in mijn been zaten vol met doodvlees. Er kwam een assistent (met verdovingsspuit) om het dode vlees eruit te knippen. (Niemand vroeg of ik dat ook zelf wilde doen, dat had ik wellicht ook nog gedaan). Ik weigerde wederom de spuit. Het was een leuke man. Gaf me de kans om adem te halen en werkte heel voorzichtig en waarschijnlijk met veel meer aandacht dan hij anders gedaan zou hebben. "Zo kan dus het ook" dacht ik en nam me voor die weigering verder vol te houden, want die helende aandacht en samenwerking was er toen opeens wel.

Er sneuvelde 6 infusen. Pas later ontdekte ik dat dat betekende dat zes van mijn aders het hadden begeven. Zodra het infuus eruit mocht, ging ik naar huis. (met armklachten, want zodra ik mijn armen liet hangen werden ze dik) Ze wilde me zes weken later terug zien. (Wonden in het onderbeen hebben de naam langzaam te helen) Een dag later had ik (geholpen door een hele kring Reiki-achtige vrienden) de wonden al dicht, lekker laten drogen buiten in de tuin in de zon. Zonlicht is een fantastische desinfector en zeer helend. Dat is ze dus ontgaan.

Kreeg vervolgens een schimmelinfectie in het maagdarmkanaal, en kwam weer op de EHBO terecht (De huisarts zei dat ik nog onder het ziekenhuis viel en het ziekenhuis moest bellen en die wilden me op de EHBO zien ???). Daar prikten ze bloed. De internist zei: Je moet aardig hebben gespuugd want er zaten helemaal geen elektrolyten meer in je bloed. Ik heb de goede man maar niet verteld dat ik nauwelijks had gespuugd en dat die elektrolyten onder de reguliere behandeling in het ziekenhuis al eruit waren verdwenen. Hij was namelijk erg aardig en het was beslist niet zijn fout. Bovendien was ik zelf niet assertief genoeg geweest en had het laten lopen. Gelukkig waren op dat moment geen bedden beschikbaar en mocht ik weer naar huis met een heel zoet drankje. Toen was opname in mijn ogen absoluut niet noodzakelijk, want mijn MS was toen nog steeds in evenwicht. Ik was alleen maar draaierig en viel af en toe flauw.

Bij het begin van mijn infectie had de dermatoloog, keurig na overleg met mij, dia's van de wond laten maken, om er college mee te kunnen geven. Halverwege ontstond er een nieuwe rode plek (zoals de eerste wond ook was begonnen). Ik vertelde de dermatoloog dat er nog een wond bij zou komen. Hij vond dat ik spoken zag. Ik vertelde vervolgens de fotograaf dat die rode plek er op de foto ook bij moest staan. De volgende keer was die rode plek een gapende etterende wond van 2 bij 6 cm en 1 centimeter diep. De dermatoloog schrok en ik vroeg of hij de fotograaf niet weer moest roepen, leuk voor zijn college dacht ik nog. Dat was niet nodig, zei hij. Tja wie geeft er nu graag college over zijn missers (en dat had hij nog gemakkelijk kunnen camoufleren trouwens) ? Mijn been zal het collegevoetlicht wel niet gehaald hebben. Stom eigenlijk, ik heb achteraf gezien van mijn eigen fouten altijd het meeste geleerd. Als je geen fouten mag maken vanjezelf, ontneem je jezelf de beste leermomenten.

Ik geniet er nu nog van na, als ik anderen met verve waarschuw om niet even stom te doen, als ik destijds heb gedaan.

Het was trouwens helemaal nog al absurd. Ik kwam omdat ik wist dat er iets niet goed zat. Iets, een wond, dat iedere vijf dagen exponentieel groeit (verdubbeld) is dus kwaadaardig. Vervolgens susten ze mijn klachten en vertelden me dat ik me niet ongerust moest maken. Ik kwam voor hulp en formuleerde mijn klachten. Het is een raar gevoel als die niet opgepakt worden en ze er zo achteloos op reageren. Als zij zich wat ongeruster hadden gemaakt, had ik me kunnen ontspannen. Ik heb dat toen gepikt en dat was dus de laatste keer. Mijn huisarts heeft ervan geleerd dat als ik aan de bel trek, ze dus in actie hoort te komen. En heeft dat de volgende keer (ruim vier jaar later) ook fantastisch gedaan.
Volgens mij had ik deze hele episode kunnen voorkomen als ik zelf tijdig zwavelhoudend poeder had kunnen bemachtigen en was het waarschijnlijk met een tientje te verhelpen geweest i.p.v. nu met in elk geval al 10.000 gulden ligkosten in het academisch ziekenhuis. Daarnaast de kosten van 10 dagen infuus, en Joost mag weten hoeveel onderzoeken en specialisten-rekeningen. En daarna bijna nog een ziekenhuis opname erachteraan omdat mijn hele maag-darm onder de schimmel zat, zodat ik helemaal geen eten meer kon binnenhouden. Er was op dat moment gelukkig geen bed beschikbaar in het ziekenhuis, dat scheelde dus een paar duizend gulden, en ik neem aan dat het ziekenfonds wel de rekeningen heeft gekregen voor de onderzoeken, de medicijnen en de controle van de specialist. Ik schat de totale kosten tussen É15.000 en É20.000,- Dat zwavelhoudendpoeder is uit de handel genomen omdat je er ook bommen van schijnt te kunnen maken. Zwavel is absoluut afdoende voor iedere uitwendige bacteriŽle infectie, dat is veel goedkoper en minder ingrijpend dan om ontstekingen met antibiotica te bestrijden. Het is inmiddels weer wel verkrijgbaar voor minder É4,-. Dat hoort dus in iedere huisapotheek te zitten, net als trekzalf. Dat kost ook bijna niets omdat er geen octrooi meer op zit. Ook trekzalf wilden ze uit de handel halen met het argument dat er een stofje in zit dat kankerverwekkend zo kunnen zijn, bijvoorbeeld als je er iedere dag dertig kilo van zou gebruiken. (Dat doet natuurlijk niemand, want daar stinkt het te veel voor.)


Gebroken linker Schouder (vier jaar later)
Ik struikelde maandag om 11.30 uur voor mijn eigen voordeur en kwam wat ongelukkig terecht. Ik hoefde alleen maar te vallen, de buren deden de rest. Een buurvrouw belde de huisartsenpraktijk, (1 minuut lopen hier vandaan) Die weigerden te komen. (mijn eigen huisarts had geen dienst) En andere buur had het centrale alarmnummer al gebeld. Weer een ander kwam met een slaapzak aanzetten. En andere buurvrouw kwam de inmiddels verzamelde mensen (en later ook de huisarts) van me afplukken. Het werd steeds voller en gezelliger op straat. De bovenbuurvrouw was heel boos dat de huisarts weigerde te komen en belde opnieuw en had naar haar zeggen, goed gescholden (de schat ze is al in de negentig).

Die huisarts was er uiteindelijk eerder, helaas, dan de ambulance. De idioot begon me aan mijn schouder te schudden (die bleek dus later juist gebroken) Ik hoorde hem kraken en gaf een brul en noemde haar een idioot en dat pikte ze niet. Ze was bijzonder gepikeerd. Ik was ook niet enthousiast. Volgens wat ik ooit op een EHBO cursus heb geleerd, deed die arts dus precies wat je nooit mag doen. Verder wilde ze allereerst weten hoe ik was gevallen. Ik verlangde aandacht voor voor mijn letsel en het voelde absurd onveilig dat dat haar belangstelling niet had.
Mijn vraag was eerder wat nu? En hoe het gebeurd was, wist ik op dat moment echt niet, en weet ik nog eigenlijk niet, het interesseerde me bovendien op dat moment geen fluit meer.
Als ik achteraf had kunnen aangeven hoe ik was gevallen, dan was ik vermoedelijk vooraf niet gevallen! Ik viel gewoon en lag daarna kreunend op straat.

Gelukkig redde de ambulancebroeder me van deze huisarts, die dus absoluut nooit de mijne zal worden.

Ik mocht zeggen naar welk ziekenhuis is wilde, en wetende dat er waarschijnlijk wel iets was gebroken, koos ik voor het ziekenhuis waar mijn neefje als radioloog werkt. Dat was verder weg en kennelijk niet gebruikelijk (aan de zucht van de Broeder te horen). Hij zei echter dat ik het recht had om te kiezen en dat deed ik dus.
Zeker na die kille onveilige ervaring met die huisarts verlangde ik het warme veilige respect van mijn neef in de buurt, Vervolgens vroeg ik hem om de ring van linkerhand af te halen. Want na een val willen ledematen nogal eens opzwellen en ik heb geen zin mijn sieraden ervan af te laten zagen. Waar wil je hem hebben? Doe maar aan mijn andere hand. Hij zei heel zachtjes "hierbij neem ik u..." en ik moest verschrikkelijk lachen en antwoordde "Okť, daar zit je aan vast". Het was fantastisch hoe hij me, met zijn zachtheid, de vrijheid liet om het grapje op te pakken of niet. Ik greep het uiteraard met beide handen aan. We hadden samen dolle pret, en dat hielp om de pijn minder te voelen. Wat een lichten werken er op de ambulance!!!

De EHBO in het ziekenhuis was kennelijk overvol. Er zaten al mensen vijf uur te wachten toen ik binnenkwam (bleek achteraf) Maar vanuit een ambulance heb je voorrang. Gelukkig was mijn buurvrouw mee, anders had ik ruim een uur alleen in een kamer gelegen zonder iemand gezien te hebben. Zij ging op mijn verzoek ijs regelen omdat mijn schouder al flink begon te zwellen en ik vermoedde dat hij ook nog wel uit de kom zou kunnen zijn, en als de zwelling dan te dik wordt kunnen ze hem natuurlijk niet meer terugzetten. Ik bedacht dat gelukkig zelf. De schat vond ook ergens een koffieautomaat. En was gewoon fantastisch in haar aanwezigheid. Ze is analfabeet, en heeft ze praktisch beter op een rijtje dan die huisarts. Zij had er ook al aangedacht om mijn tas met papieren uit mijn huis te halen. Mens-zijn en intelligentie heeft weinig tot niets met scholing te maken.

Ik probeerde ondertussen zelf met mijn hoofd op de behandeltafel voorzichtig die arm weer zachtjes onder een normale hoek te te roteren. Want pas na een uur kwam er even iemand binnen om te zeggen dat het druk was en dat ik nog moest wachten.

Na twee uur konden er foto's worden gemaakt. Het leek mij niet handig om acuut letsel eerst twee, bijna 3 uur te verwaarlozen. Volgens mij wordt de schade dan groter en de behandeling daarna ingrijpender en dus duurder. En ik snap heel goed dat het soms gewoon niet anders kan.

Het bleek dat het bot van de bovenarm vlak onder de schouderkop 3/4 was ingescheurd en de breuk zat een beetje scheef. De schouderkop ook. Hij zat niet meer helemaal goed in de kom. (Ik had mijn arm dus zelf precies de goede kant op laten hangen, zag ik op de foto. (Die verschuiving van de breuk zou die stomme huisarts wel eens kunnen hebben geregeld met haar idiote geschud. Hoe kom je op het idee om een slachtoffer op straat door elkaar te rammelen? Dat blijft gissen en is dus onbewijsbaar. Ik heb dat verder maar los gelaten). Ze overlegden in mijn bijzijn wat ze zouden doen. De chirurg legde me uit dat ze het onder elkaar "een hele vuile" noemden. Ik had dus gewoon pech gehad, en dat kan ik wel accepteren.

(Omdat ik al geleerd heb onmiddellijk met mijn artsenfamilie te zwaaien, behandelen de meeste artsen mij als een gelijkwaardig soort collega, gelukkig en voelen ze zich vrijer om zich niet diplomatiek uit te drukken. Ik weet dat dat niet hoort, maar ik ben blij dat ik ze er meestal toe kan verleiden. Dat voelt beter dan ont-zien te worden)

Ze besloten niet te behandelen. Dat vond ik uitstekend, dat een chirurg zelf al op dat idee komt om niet te behandelen maar om de natuur te vertrouwen, zodat ik geen verdoving of operatie hoefde te weigeren. Bovendien zou ik twee dagen later naar een zevenweekse Indianencursus in Chili gaan (met 22 man op een slaapzaal). Ik bedacht me dat het daar veel eenvoudiger zou zijn om hulp te krijgen dan alleen thuis en vertelde dat ik de foto's meewilde nemen naar huis om eventueel nog naar Chili te kunnen gaan.

Ze wilden pijnstillers voorschrijven en ik maakte mijn bezwaren ertegen kenbaar en dat ik niets kon accepteren wat mijn reactiesnelheid verandert, want dan werkt mijn loop-truc niet meer. Dan val ik geheid nog een keer. Ze belde een dienstdoende neuroloog, die noemde een middel dat volgens hem veilig was. En ik kreeg een mitella om. Met recept en de buurvrouw in een Taxi naar huis. De buurvrouw ging de pijnstiller direct halen en ik drukte haar op haar hart ook naar de bijsluiter te vragen: "Kan de reactie snelheid beÔnvloeden" Het was inmiddels na sluitingstijd. We bedachten samen een-hands-maaltijden en ze ging nog extra yoghurt en mŁsli voor me halen. Later bleek een yoghurtpak niet met een hand te openen. Ze kwam me spoorslags op haar sloffen redden en draaide gelijk allerlei andere potjes voor me open.

De buurvrouw ging voor haar gezin koken en een andere bracht me een fraai verzorgd blad met zelfs een toetje erbij. Ik ging even liggen en kon vervolgens niet meer overeind komen. Na vijf keer een nieuwe ervaring, flauwvallen van de pijn, lukte het toch. Touwtje uit de deur gehangen. Ik bleek met een hand mijn broek niet snel genoeg uit te kunnen krijgen op de WC. Ik kon hem ook niet helemaal uitkrijgen. Laat staan schone kleren aantrekken. Ik stapelde wat kussens op zodat ik verder in bed kon zitten. En zette de electrische deken aan om mijn broek droog te krijgen. Nog een keertje gaan liggen had ik dus al afgeleerd. Het werd me zonder meer duidelijk dat ik weliswaar in Chili waarschijnlijk gemakkelijker hulp zou kunnen krijgen, maar dat ik het niet meer zag zitten hoe ik daar ooit kon komen, ondanks het al geregelde rolstoel vervoer en daar afgehaald worden. Zag ik het niet zitten met die bewegende breuk in een jeep over een dirt road te hobbelen.

De volgende dag de reis afgezegd en begonnen met officiŽle hulp te organiseren, want ik zat nog steeds in de klammezweet kleren van het ongeluk en de flauwval-acties, met de stank van mijn WC-ongeluk inmiddels erbij . Opdroogd pijnzweet voelt nog veel onaangenamer op je huid dan opgedroogd werk-zweet, constateerde ik.

De apotheek gebeld, die zochten uit dat het sterkste wat ik dan kon nemen Aspro Bruis was, nee dat moest ik zelf betalen, nee ik kon het niet ruilen tegen die dure pijnstillers, die konden ze wel terugnemen. "Geeft U die ze dan aan een ander door en/of hoeft het ziekenfonds die dan niet te betalen" Nee alle medicijnen die uit de apotheek zijn geweest.... "

"Dat is dus voor de vervaldag dubbelverdienen, op kosten van het ziekenfonds" dacht ik en besloot ze bij de controle mee te nemen naar de arts, kan die ze doorgeven, dan hoeft een ander niet speciaal nog naar de apotheek. (ook die man weigerde trouwens mee te werken aan een zinnige kosten besparing, dan wel voorkoming van chemisch afval. Wantrouwen heeft altijd een hoge prijs)

De thuiszorg gebeld en naar loket I verwezen. Die dag, waarschijnlijk door slaapgebrek, begonnen al mijn MS symptomen weer op te spelen. Dan kan ik erop wachten totdat ik op de betonnen vloer van mijn hal op weg naar de WC val, dacht ik. Een vriendin die ook arts is begreep niet dat ze me niet in het ziekenhuis hadden gehouden. Dat begreep ik best, want ik had zelf op dat moment ook nog niet door hoe weinig ik nog kon. Jij hoort nu in het ziekenhuis, want je hebt verzorging nodig, zei ze. Dat zag ik inmiddels ook wel in. Dinsdag heb ik tien uur aan de telefoon gehangen om hulp te regelen. Dat lukte niet. Die nacht was de mitella 's nachts losgegaan, en ik moest toen met mijn andere hand mijn gebroken arm vasthouden en kon echt niets meer. Het is me toch gelukt om op slippers naar de huisarts te lopen om het opnieuw vast te laten knopen.

Woensdagochtend kwam toevallig mijn thuishulp om mijn huis schoon te maken, (ik zou die middag voor een half jaar op reis gaan en iemand anders zou daarna in mijn huis komen wonen.) Ik liet haar een koffertje voor het ziekenhuis inpakken, terwijl ik poogde in het ziekenhuis te komen. Dat lukte me niet. Mijn benen deden het inmiddels niet goed meer. Ik zag het niet zitten om nog eens te vallen. Het risico dat het bot dan door zou breken leek me niet geheel denkbeeldig. De breuk was volledig onbeschermd en bewoog al meer dan me lief was. Ik kon pas naar het ziekenhuis nadat dat gebeurd zou zijn en niet om dat te helpen voorkomen. Het is toch veel goedkoper om zo'n ontaarding te voorkomen riep ik in de telefoon. Bovendien als ik nu geen rust krijg en die MS echt actief wordt, dan loop ik het risico verder met twee totaal verlamde armen te zitten en dat wordt mijn leven en hulpvraag verder vrijwel onbetaalbaar." bracht ik in. Kan niet. (We werken niet vanuit gezondverstand maar vanuit onze procedures, jammer dan mevrouwtje het is niet anders. Regels zijn regels. Dat zeiden ze natuurlijk niet. Het was echter wel de boodschap die ik ontving) Ik belde de chirurg van de poli, die vond ook dat ik in het ziekenhuis hoorde en zei dat dat alleen via de huisarts kon. Hij wenste me grinnikend en van harte: veel succes. Hij zei zelfs bemoedigend: zet hem op!

Helaas: Dezelfde huisarts als die me door elkaar gerammeld had, kon er niet onderuit om het te gaan proberen, maar zij gaf me al weinig kans, zodat ik reeds wist dat het een verloren zaak was. Ik noemde haar nog de naam van de chirurg die me steunde, maar het was duidelijk dat ze mij gewoon overdreven vond zeuren en er geen zin in had. Wie weet was ze nog wel boos dat ik haar een idioot had genoemd toen ze mijn gebroken schouder door elkaar rammelde. Dat hoort natuurlijk ook niet. Maar ja, dat was wel mijn geheel spontane reactie op die ongelooflijk pijnscheut die haar gerammel me bezorgd had. Ik voelde me waanzinnig alleen, wanhopig en in de steek gelaten door die arts. Ze zei dus dat ze me weinig kans gaf.

Terwijl ik eigenlijk verwachtte dat zij voor mijn recht op verzorging zou gaan staan en die kans voor me zou gaan creŽren. Zoals een leeuwin haar jong beschermd en ervoor vecht.
Daartoe was deze dame dus gewoon niet in staat.

Mijn huisarts had die dag dus helaas geen dienst. Loket 1 wilde de volgende maandag pas komen om te kijken of ik hulp nodig had. Ik zat nog steeds in die stinkkleren waar ik inmiddels ook nog twee nachten in "geslapen" had, nou ja, slapen was er maar een beetje bij, want iedere keer dat ik scheef zakte en de breuk bewoog, zat ik dus weer rechtovereind. Zo veel pijn stilt asprobruis nou ook weer niet. Ik belde weer uren en kreeg alleen maar procedures te horen, terwijl ik steeds wanhopiger werd. Het bleek heel lastig om ongewassen en in vieze kleren je gevoel voor eigenwaarde overeind te houden. Het verlammende zelfmedelijden lag steeds dichter op de loer. Er belde een vriendin, een gepensioneerde arts uit Eindhoven. Die stapte gelijk in haar auto en zette me onder de douche.

Donderdag was ik echt ten einde raad. Mijn spasmes waren terug. De volgende fase is meestal twee totaal verlamde en gevoelloze armen. (Dat leek me nog niet eens zo'n gek idee om die schouder niet me er te voelen, maar als die handen het niet doen, kan ik ook geen hulp meer inroepen met de telefoon en je weet van te voren nooit, of het later lukt ze weer terug te veroveren). Ik weer aan de telefoon. "En als ik nu mijn polsen doorsnijd, kom ik dan wel in het ziekenhuis? (En kat in het nauw maakt rare sprongen, meestal zal ik koste wat kost pogen om UIT het ziekenhuis te blijven). Die schade is eenvoudiger en goedkoper te herstellen dan als deze breuk afknapt. Weet U wat stuurt U vast de ambulance dan ga ik op zoek naar mijn stanleymes, die zal ik dan eerst wel steriliseren." en legde de hoorn op de haak. Dat was tegen een secretaresse die me weigerde door te verbinden met mijn huisarts. En ik was inmiddels volledig bereid dat ook te doen. Kennelijk heeft ze na het telefoongesprek er toch actie op ondernomen.

Die dag had mijn eigen huisarts wel dienst. Ze kwam onmiddellijk (5 minuten na mijn telefoontje, ik had mijn stanleymes net bemachtigd) en greep in, ik was inmiddels echt te uitgeput om nog iets te doen. Ik kon alleen nog maar janken. Ze nam het goddank van me over. Haar secretaresse had al opdracht gekregen om me verder onverwijld direct door te verbinden. Ze zei bovendien dat ik thuis waarschijnlijk meer rust zou krijgen dan in het ziekenhuis en veel gezelliger kon rusten. Dat ik als het zou lukken om thuis hulp te krijgen ik veel beter af zou zijn. Dat was ik met haar eens, maar ik was zelf loket 1 nog niet eens voorbij gekomen. Loket 1 draafde die middag nog op en gaf me de hoogst denkbare indicatie. De zelfde dag kwam er een electrisch bed zodat ik weer liggend kon slapen en door het bed weer in zit gezet kon worden. Als iemand me nou in plaats van die procedures, had verteld dat ik zelf bij de thuiszorgwinkel zo'n bed had kunnen lenen, dan was mijn MS nooit zo ver ontaard.

Mijn huisarts belde met mijn telefoon naar de thuiszorg. Ik hoorde haar zeggen: "Natuurlijk heb ik begrip voor uw procedures, maar het gaat hier toch om mensen." Ze vertelde me onder de roos, dat zij er als huisartsen ook niet doorkwamen en dat ze zelfs al een patiŽnt had verloren omdat de hulp niet op gang kwam. De indicatie was er, de hulp nog niet. Ik belde thuiszorg weer. Die moesten wachten op het rapport en dat was nog niet gearriveerd. (Leve de bureaucratie olť) Mijn huisarts belde tegen vijven of het al gelukt was. Als het morgen nou nog niet lukt, bel me dan, dan bel ik direct met de werkvloer, daar werken andere mensen, mensen die wel hart hebben voor het werk. Ik voelde me door haar telefoontje diep ontroerd en eindelijk in mijn hulpvraag gesteund. Bovendien had ik voor het eerst sinds vier dagen een paar uur doorgeslapen en begon weer licht in de tunnel te zien. Het lukte vrijdag ook niet. De huisarts passeerde het kader.

Er kwam een fantastische wijkverpleegkundige en totdat dinsdag eindelijk er 1 zorgmoment per dag (20 minuten), vijf dagen per week was geregeld, hebben ze me illegaal geholpen. Voor die uren heb ik nooit een rekening ontvangen. Het is toch van de gekke dat omdat het kader niet functioneert de werkers stiekem en niet vergoed hun werk doen!!!

Besparen op de thuiszorg: Stuur het kader naar huis en geef de werkvloer een mobieltje.

Ik heb al met al 12 uur aan de lijn gehangen met duur kader, op eigen kosten, als ik in die tijd toch 4 x 20 minuten concrete hulp had kunnen krijgen... Als ťťn van die mensen nou toch eens in de auto was gestapt om me onder de douche te helpen en schone kleren aan te trekken....

Het heeft dus tien dagen geduurd voordat de hulp geregeld was. En ik moest accepteren dat ik, weliswaar alleen nog maar in de week-end ongewassen, toch stonk. Zelfs met al mijn assertiviteit lukte het me niet om erdoor te komen. Hoe vergaat het dan anderen mensen die minder geschoold zijn in lef en verbaal-geweld dan ik? Bij een acute zorgbehoefte tien dagen regeltijd door procedures is echt onnodige flauwekul en gewoon mismanagement. Okť het kan een keer gebeuren. Maar in Utrecht is het eerder regel dan uitzondering.

Bovendien als loket 1, niet donderdag maar maandag pas was komen kijken en daarna zelf op het idee had moeten komen om ook nog iets te doen, vraag ik me af hoe lang ik nog in de stinkkleren van ongeluk had kunnen, zitten als ik alleen van de officiŽle hulp afhankelijk was geweest. Je kunt je buren niet vragen om je onder de douche te zetten, als iedere beweging je doet kreunen of flauwvallen van de pijn omdat er een breuk beweegt. Ze waren wellicht nog bereid geweest het voor me te doen ook, als ik erom gevraagd had. Dat lef had ik niet.

De communicatie met de artsen is een makkie, vergeleken met die met het thuiszorgkader.

De rest van mijn schouderavontuur verliep, mede onder het toeziend oog van mijn neef, perfect. Na 6 weken zat volgens de chirurg de breuk vast, en was het bot scheefgegroeid onder een acceptabele hoek. Ik voelde hem nog bewegen, nam een copie van de foto mee naar huis, liet de fysiotherapeut de spieren die het bot recht zouoden moeten kunnen trekken aanwijzen en aanraken en ging zelf aan de slag.

Nou ja er ging ook wel van alles mis, omdat de fysiotherapeut drie weken niet kwam en daardoor mijn schouder verstijfde tot een Frozen Shoulder.
De chirurg bood me galant een corticosteroÔdeninjectie in mijn schouder aan en zei zelf al, dat ik dat eerst maar eens in mijn eigen kringen moest overleggen. Volgens hem zou het zonder nooit goed komen. Hij verwachtte, was er zeker van, dat ik hem er binnen no time om zou komen smeken en liet alle deuren voor me open om dat ook te doen. Hij liet me vol respect dus keurig alle ruimte. (Ik heb hem daarna niet meer terug gezien.)

Zowel mijn huisarts als mijn fysiotherapeut zeiden dat ik daar eerst maar eens eerst heel goed over moest nadenken. En ik weet dat beide een specialist die een behandeling voorstelt niet mogen afvallen. Ik regelde een takelinstallatie in mijn eigen gang en rekte mijn schouder ieder kwartier een millimeter verder, 's nachts viel ik dan weer terug en begon de volgende dag weer opnieuw. (Drie maanden lang)
Het was inmiddels al gelukt om zelf het bot weer recht te trekken met visualisaties en later met mijn eigen spieren, toen die het weer gingen doen. De kop kwam op miraculeuze wijze ook weer in de kom terecht. De chirurg had dat niet gezien, maar mijn neef wel, die zag ook dat de schouderkop al aan het ontkalken was. Haalde er een orthopeed bij en we bedachten met z'n drieŽn wat ik er zelf aan zou kunnen doen. Dat wil zeggen mijn neef legde die orthopeed mijn reeds verzonnen plan voor en dat leek hem een prima idee. Hun enthousiasme hielp me enorm. Beduidend meer dan de verzekerdheid van de chirurg dat het zonder zijn injectie nooit goed zou komen.

Ik ben nu een jaar verder en het leed is bijna helemaal geleden. Ik vrees dat ik te slordig ben geworden, om het echt af te maken, de klad is in mijn oefenschema gekomen. Ik kan nog steeds niet bij alle plekken op mijn rug. Maar alle verder noodzakelijk handelingen gaan weer min of meer normaal. Nou ja, als ik mijn beide armen hef, dan beweeg ik nog een beetje scheef en ongelijk, maar dat is kennelijk te veel detail om mij nog tot werken te motiveren. Ik ben nu weer met nog leukere dingen bezig.

Tot op heden merk ik, dat ik niets over mijn ervaringen direct rond MS heb geschreven. Die staan gedeeltelijk al in mijn boekje. Omdat ik direct na de diagnose besloot de neuroloog en medici wat MS betreft, verder links te laten liggen, zijn dat er dus ook niet zoveel.
De neuroloog wilde me iedere twee maanden wel zien, en ik nodigde hem daarop uit om dan gezellig een kopje thee te komen drinken. Dat heeft hij nooit gedaan.
Ik bespaar het ziekenfonds dus al 20 jaar zijn rekeningen. Maar ja, dat weet ik natuurlijk niet zeker, want als hij iedere twee maanden een consult van mij zou hebben gedeclareerd, is er volgens mij geen haan die daarnaar kraait. Overal waar je op rekening koopt moet je tekenen voor geleverde waar, behalve bij het ziekenfonds. Dat is een van de meest oncontroleerbare en dus fraudegevoelige, instituten die ooit zijn verzonnen.

Het debacle van totale miscommunicatie met een waarschijnlijk overwerkte assistent-oogarts is niet in mijn boek verschenen. Het is van een dermate genante infantiliteit dat ik hoop dat zoiets zelden voorkomt en dat het dus niet vermeldenswaard is. Er zijn altijd ook rotte appels. Als je er toneelstukje van zou maken, zou iedereen het onwaarschijnlijk overdreven vinden.

Ik heb er trouwens nog een. Ik kreeg een medicijn voorgeschreven waarvan ik al wist dat het als contra-indicatie neurologische aandoeningen had. De voorschrijvende arts pakt haar geneesmiddelen vademecum erbij en zegt: hier staat het niet. Ik naar de apotheek en ga op stoep op zoek naar de bijsluiter. Zit er niet bij. Ik weer naar binnen. En ja hoor: Contra-indicatie neurologische aandoeningen. Ik met bijsluiter terug naar de arts. Ze kijkt naar haar vademecum (is 14 jaar oud, zet het boek weer terug) gaat bij die van een collega kijken. Daar staat het wel al in. "Zou U dat boek" zeg ik wijzend naar haar plank, niet liever in de prullenbak gooien? Dat vond ze niet nodig tot mijn verbazing. Vervolgens bleek mijn klacht met wat meer werk ook voor een tientje op te lossen, veel goedkoper dan dat medicijn met zware "bijwerkingen". Ik heb iets tegen het woord "bijwerkingen". Een middel heeft een bepaald effect, een bepaalde werking, om alles wat je niet wilt dan vervolgens bij-werking te noemen, verhult volgens mij de kern van het probleem, namelijk de verantwoordelijkheid voor de keuzes die we maken.

Er komt een herinnering terug uit de tijd dat ik onverzekerd rond liep en die borst ontsteking begon. De huisarts vond dat ik er verder na moest laten kijken en stuurde me door naar een chirurg. Ik kwam voor een ontsteking, en had inmiddels al uitgevonden dat zoiets ook op kanker kan wijzen. Mijn toenmalige partner had zijn moeder aan borstkanker verloren en stond erop dat ik toch naar die chirurg ging. Ik vond dat onzin omdat ik me toch niet wilde laten operen. Na een forse ruzie haalde ik bakzeil. De chirurg onderzocht niet de etter die uit mijn borst kwam, maar stuurde me onverwijld door naar de rŲntgenafdeling en kwam me op de gang nog achterna om me op het hart te drukken voor te dringen. Ik snapte de paniek van de goede man niet en had iets over me van man maak je niet druk het is maar een ontsteking. Op de foto's was uiteraard niets te zien. Ik moest na drie maanden terugkomen en deed dat ook, waarschijnlijk onder druk van mijn partner. Hij wilde weer foto's laten maken. Ik had inmiddels de rekening van de vorige ontvangen en vroeg hem wat hij dan op die foto's verwachtte te zien. "Niets" antwoordde hij. "Waarom laat u ze dan maken?" vroeg ik verbaasd. Hij ging weer zitten en ik legde hem uit dat ik niet verzekerd was en vroeg hem dat als hij vermoedde dat het ontsteking was waarom hij dat dan niet onderzocht.

Dat deed hij vervolgens en dat onderzoek koste maar een fractie van die foto's. Het bleek inderdaad een vrij onschuldige ontsteking. Een soort steenpuist. Wat nu? vroeg ik. Nou zei hij: Zolang de prut weg kan kan het eigenlijk geen kwaad. Soms gaan ze opereren maar daar zou ik maar niet aan beginnen zo'n kleine ontsteking vinden in een borst is niet eenvoudig (mijn idee), soms gaat het vanzelf over. Alleen als het erger wordt moet je terug komen. Hou het in de gaten.

Toen het jaren later wat erger werd, weigerde mijn toenmalige huisarts een verwijsbrief te schrijven en dat heb ik maar zo gelaten, mijn partner was niet meer in de buurt om paniek te zaaien die moest worden ontkracht en ik deed het eigenlijk meer omdat die chirurg me dat toen had gezegd, dan omdat ik het zelf nodig vond. Ik heb vervolgens wel een andere huisarts gezocht.
reageer
E-26    Ervaring 1e jaar MS en met voorzieningen, aanpassingen en ergotherapie
(4-10-2001) Zie ook Erv-7 en vervolg E-66.

24 februari 2000 ben ik opgenomen in het ziekenhuis met zich steeds meer uitbreidende verlammingsverschijnselen. Daar kwam ik in contact met een enorm lieve ergo-therapeute. Zij heeft contact gezocht met de gemeente voor evt. woningaanpassingen ed.
Toen ik drie weken later ontslagen werd kreeg ik in de week daarop thuis al bezoek van de WVG- consulente van de gemeente. We hebben toen over de aanpassingen gepraat en zij zou tevens de aanvraag voor een rolstoel, een scootmobiel en een invalidenparkeerkaart verzorgen. Gigantisch snel dus allemaal, ik had nog maar net de diagnose MS op zak (twee weken).
Heel confronterend en niet echt leuk maar achteraf gezien had ik het "ergste" dan maar gelijk gehad. In diezelfde week ( de eerste week na ontslag ziekenhuis) kreeg ik telefoon van het revalidatiecentrum dat ik de maandag daarop bij hen werd verwacht met m'n koffertje. Dat was ook weer enorm snel (ik had dus eigenlijk nog niet veel tijd gehad om het allemaal op een rijtje te zetten), nog even getwijfeld om het uit te stellen maar ik heb toch maar besloten om dan maar gelijk door de zure appel heen te bijten. Twee weken klinische opname en daarna nog zes weken in de dagbehandeling. Ook daar weer ergo-therapie gehad en met de therapeute daar veel gepraat over de indeling van de nog aan te leggen (we zaten thuis nog in de verbouwing van onze boerderij), en nu dus aangepaste, keuken.
Tevens heeft zij een rapport opgesteld voor mijn verzekeringsmaatschappij voor het aanvragen van een zgn. "tripplestoel" die heel handig is in de keuken.
Tijdens mijn revalidatieperiode wees een maatschappelijk werkster mij nog op het "Persoons Gebonden Budget" (PGB). Heb ik toen ik weer thuis kwam ook maar meteen aangevraagd en van dat geld betaal ik nu elke week drie uur een huishoudelijke hulp. Ideaal. Alle aanvragen zijn goedgekeurd door betreffende instanties en de voorzieningen druppelden langzaam maar zeker binnen. Heel vreemd en onwennig allemaal, begin februari ben je voor je gevoel nog helemaal gezond en opeens van de ene week op de andere gaat er een heel andere wereld voor je open.
Ondanks de vervelende diagnose ben ik me er terdege van bewust dat ik enorm geluk heb gehad. Vooral omdat ik de juiste, veelal heel lieve en doortastende, mensen op het juiste moment ben tegen gekomen. Ik heb zelf bijna niets hoeven doen, het werd allemaal voor me geregeld. Nu kon ik in die beginperiode ook heel weinig (naast die eenzijdige verlamming had ik ook nog een maagbloeding als gevolg van de prednisolonkuur gehad) en was daar enorm door verzwakt en liep ( nou ja, strompelde) als een botterige zombie van 55 kg (lengte 1.77 m ) rond.
Tevens was onze, kleine, gemeente vorig jaar nog zelfstandig (is nu helaas samengegaan met andere gemeentes) en ook dat werkte perfect en snel. Je had rechtstreeks contact met de desbetreffende persoon. Na de gemeentelijke herindeling (begin dit jaar) merk ik dat het veel moeizamer en trager gaat. Ook daar dus weer geluk meegehad.

Dit is zo'n beetje in een notedop hoe ik het afgelopen jaar ervaren heb en hoe onze aanvragen zijn verlopen.
De keuken is nu bijna klaar, de indeling is ergonomisch met o.a. een onderrijdbaar werkgedeelte en spoelbak, een hittebestendig werkblad, een "zwenkkraan" en een ondiepe spoelbak. Verder zijn we een tikkeltje "eigenwijs" geweest door een gasfornuis met dubbele oven te nemen (was al jaren een wens van ons en we nemen de gok dat het nog een tijdje goed met me blijft gaan) en dus niet onderrijdbaar, en plavuizen op de vloer ipv. het zeil dat aangeraden werd. We hebben dus het meeste advies dat we van de deskundigen hebben gekregen, dankbaar, ter harte genomen maar wilden niet ons hele leven en huis geheel aan mijn ziekte aanpassen. Het is misschien een gok maar we krijgen nu wel onze droomkeuken. En daar zijn we enorm blij mee. En we zien wel wat de toekomst brengt....
Inge.
Zie vervolg de ervaring van Inge mei 2004 E-66
reageer

Zie ook ergotherapie; Erv-7.
Een tripplestoel is een hoge stoel op wieltjes waarop je half zittend kunt 'staan' en 'lopen. Zo worden de benen gedeeltelijk ontlast. Ga terug naar de tekst

Opmerking: De snelheid uit dit verhaal is opmerkelijk. Zo hoort het eigenlijk te gaan! Helaas duurt het bij de meeste gemeenten veel langer en kost het verwerven van voorzieningen vaak veel meer eigen initiatief. Alle andere ervaringen rond het verkrijgen van aanpassingen en voorzieningen zijn welkom. reageer

E-27 Dieet lijkt achteruitgang MS flink te kunnen vertragen!
Dr. ir. Reindert Graaff

Ruim twee jaar geleden is bij mij de diagnose MS gesteld. Een kennis die zelf ook MS heeft, maakte mij attent op een boek van de Amerikaanse neuroloog Roy Swank, die al meer dan 50 jaar een dieet aan MS-patiŽnten voorschrijft dat laag aan verzadigde vetten is. Het boek bevat dieet- aanwijzingen voor MS-patiŽnten. Wat ik belangrijker vond, is dat het boek de resultaten ervan vermeldt: een sterk verminderde neurologische achteruitgang van patiŽnten die dat dieet over maximaal 34 jaar hebben gevolgd. Verder verwijst het naar Swank's wetenschappelijke publicaties hierover.

Omdat ik werk aan een medische faculteit, is dat voor mij de aanleiding geweest om de artikelen van Swank zelf te gaan lezen en om ook naar andere publicaties over de relatie tussen MS en voeding te gaan zoeken, in het bijzonder omtrent vetzuren. De vraag die ik wilde beantwoorden, is:

Wat is er bekend in de wetenschappelijke literatuur over wat ik nu kan doen om ertoe bij te dragen dat de progressie van mijn ziekte zo gering mogelijk is?

Door mijn dieet ben ik flink afgevallen en ben nu op mijn ideale gewicht. Mijn klachten zijn minder geworden. Soms schommelt het wat. Ik werk 100%. Mijn website kun je vinden via: members.tripodnet.nl/reindert_graaff/ of ms-dieet.cjb.net ; mijn reactie
Hier is nog plaats voor uw ervaring